Vertellen en Lezen

home

Ervaringsverhalen

Sponsor Jos bij zijn fietstocht tegen kanker

Schrijfsels van Jos
Fladderen
Loper
Geen poes vandaag
Van een leien dakje
Winning team
Postvak IN
Halfstok
Verward
Niet veel
Trajectcoach 01
Trajectcoach 02
Bank
Hunbucker Promo
Eerste rij
Wajong
Moeder

Schrijfsels

Enige jaren terug schreef ik stukjes.
-Schrijfsels.-
Hoe het mijn zonen en mezelf verging.
Vaak kommer en kwel omdat het niet goed ging.
Er was weinig uitzicht voor mijn zonen.
Inmiddels gaat het "beter".
Relativeren is een schone zaak.
Ik neem me voor om met regelmaat stukjes
te schrijven over hoe het nu gaat.
Jaren later.
Zo..eenmaal per week.
Gewoon een stukje, zomaar.
Er is een raakvlak met familie en /of psychiatrie.
Het hoeft niet over mijn situatie te gaan.

Het is niet altijd slecht nieuws.
Er komen ook vrolijke zaken in voor.
Hier schrijft men over zeer veel persoonlijke
en intens verdrietige zaken
Maar er is soms ook hoop op herstel.
Zo als bij Janice nu b.v en die daar
toch wat over wilde delen. En terecht.

Niet genezen van de ziekte , maar wel herstellen met .

Jos

Fladderen 1

Vogels vliegen af en aan. In de dakgoot. Een ventilator staat aan?
We zitten loom naast elkaar in de late namiddagzon en ik luister.
Ik sla mijn ogen op, naar boven en hij zegt: "Ik ben het hoor"
De pijpen van zijn grote sportbroek fladderen in gestaag ritme .
Bewegingsdrang, niet door fitness of uitgestelde wandeling.
Maar Risperdal, andermaal trouw genomen, speelt hem parten.
Het monotone ritme van die medicatie gaf mij voor even "vleugels".
"Ik had zo eens gedacht, er komt meer ruimte in mijn hoofd en ik
krijg weer tijd voor andere dingen", hoor ik hem zeggen.
Klaarwakker ben ik nu en ik, ik zie niets meer vliegen.

up

loper

Sta langs de lijn
op Koninginnedag
het vriendenelftal speelt
ik ken ze allemaal
mijn jongste staat linksbuiten
en de oudste stopperspil
geen tieners meer maar twens
zo stond ik voorheen ook
te juichen bij een punt
wat een verschil
met vroeger
die ene ouder dat ben ik

Ik juich en spring
daar langs die lijn
zij doen weer mee
dat is zo fijn

Alles lijkt gewoon
maar is toch heel
bijzonder
niet zo doodgewoon
ze zijn een stuk'
gezonder

gedachten dwalen af
naar tijden van weleer
toen zij nog konden scoren
héél even naar me keken
zij waren junioren

Zij rennen weer
ze lopen
een toekomst tegemoet
ik wens dat ook de anderen
dat "mag" ik hopen.

Jos

up

Geen poes vandaag

Even op de koffie bij C. zomaar rechtdoor vanuit het tuincentrum.
Eerst bellen..of het wel uitkomt? Nee deze keer maar niet want ik ben dicht in de buurt.
Nog voor ik uitstap zwaait de deur al open.
Hoi, leuk dat je er bent!
Ik kom een zak grint brengen en een plant voor op de binnenplaats.
Wil je koffie?
Zeg, een poes..zou je dat wat vinden?
Nee. Ik zou er geen € 200,- voor over hebben net als jullie toen de poes ziek werd.
Zo'n beslissing wil ik niet nemen!
Oh, maar afgezien daarvan zou je dat toch wel willen..?
Ik denk erover na.

Jos

Van een leien dakje

Ik lees een boek. Het gaat over opgroeiend kroost, dag in dag uit.
Een novelle. Wat kan hij mooi schrijven.
Over zijn kinderen, een jongen en een meisje. Zomaar over hoe het gaat, iedere dag weer.
Hij observeert en beschrijft. Klein geluk.
Daar hoor je niet over te schrijven. Het is te gewoon. Doodgewoon.
Hoe kleine kinderen groeien en stoeien.
Hij schildert dat met fijn penseel.
Geboeid kijkend en schrijvend ontstaan er miniatuurtjes over zijn zoontje en dochtertje.
Ik had het boek reeds in mijn bezit voordat het de AKO-literatuurprijs won. Kocht het op de achterflap. Daar las ik over hoe een vader over zijn kinderen schrijft in hun dagelijkse omgeving: het huis, de tuin het licht, maar ook over zijn relatie met zijn kinderen. En dat dit bijna nooit voorkomt.
Niet interessant , geen literatuur, niet commercieel.
Maar dit boek is hoogst interessant, zeker wel literatuur en na die prijs misschien ook commercieel.
Daar schreef Bernard de Wulf het niet voor. Hij was verbluft over de prijs. Deze verhalen zijn als kroonjuwelen, zo sprak oud minister Hans Weijers. En hij had het niet over de gekozen burgemeester, maar over dit boek.
Mooi boek. Het roept op tot mijmeren over hoe het vroeger was. Hoe was het ook alweer?
Ik was veel vergeten, maar door dit boek kwam het weer terug. Klein geluk.
Hoe zouden zijn kinderen het verder gaan maken? Als pubers en jong volwassenen. Ik hoop heel goed.
Ook hier hoopten veel ouders dat.
Dat het gewoon goed zou gaan.
Van een leien dakje. We gingen er van uit. Daar dacht je niet bij na.
Soms kijk je vertwijfeld terug.
Zie je om in verbazing en verwondering. Hoe kon dat nu allemaal gebeuren.
Bij ons ging het voorheen toch ook allemaal zo?
Zoals in -kleine dagen van Bernard de Wulf-

Jos

Winning team

"Heb je nu nog vaak last van stemmen of wanen of is ook dat nu minder"?
-Ja, wanneer ik mijn pillen vergeet, dan merk ik dat 's avonds wel en dan neem ik ze alsnog-
-Als ik ze niet inneem wordt de lucht om heel zwaar.-
" Net als een deken"?
- Ja , zoiets -
"Oh en heb je ooit overwogen om te stoppen met je medicatie"?
- Ja, maar dat ga ik zeker niet doen; never change a winning team!
zei hij.

Jos

up

Postvak IN

Hij heeft een postvak.
Op zijn bureau.
Het puilt uit.

Vind ik.

Ooit mijn verzamelpunt
van ongeopende post
deurwaarder tot rechtbank.

Maar dat was toen.
En nu ligt er zo'n stapel.
zegt, dat alles (ver)loopt
en ik hoef niet te helpen.

Dus laat ik het maar zo
niet alles
betrekken op die ziekte.
Velen zijn niet bij machte
administratie te voeren.

Bij hem is alles opgeruimd.
Ook in zijn hoofd.

Net als het mijne.

Jos

Halfstok

Bij de overburen
even verderop
hangt
ie
Halfstok.

Ik moet dan altijd
denken
aan het kerkhof
waar ze begraven ligt.
Gedenken doe ik ook.

Vandaag
maar al te graag

Zij is niet
gestorven
voor volk
en vaderland.

Dapper was
zij wel.

Net als
Haar zonen.

En nu naar boven
laten wapperen
die vlag

up

Verward
Ik had er niets van gezien.
Was aanwezig in mijn woonplaats bij de dodenherdenking.
Daar verliep alles in stilte. Er was geen paniek en geen verwarde man of vrouw.
Thuisgekomen zette ik de tv aan en hoorde over een idijood, maar ook over een verwarde man.
Het woord verward valt niet verkeerd.
Wel gek, idioot, debiel, krankzinnig, mongool of randdebiel.
Als je in de war bent word je gezien als medemens.
Zelf ben je ook wel eens in de war. "Goh wat ben ik toch weer in de war, vandaag".
Sommige mensen zijn langdurig in de war. Daar hebben wij hier allemaal iets mee.
En ongeacht de uitwerking van deze verwarring leven we ook mee met die persoon en diens familie.

Jos

Niet veel

Zal ik wel of niet gaan samenwonen met L.?
Ja ik weet t gewoon niet hoor.
Het is wel veel goedkoper, maar daarom zou ik het nooit doen hoor.
En je gaat ook niet bij elkaar wonen om weer uit elkaar te gaan.
Zij wil het nog wel een half jaar zo aanzien, maar ze wil het heel graag.
Kijk maar niet zo benauwd, je wordt heus nog geen opa.
-Oh. En zo werkt het ook niet. We doen zoveel samen.
We gaan naar de markt en kopen een bloemkool. Maar moet die nu in haar koelkast of in de mijne.
Koop ik fruit en kom na enkele dagen thuis, dan is het rot.
Ja, koop ik maar geen fruit meer. Ik weet het echt niet.
Maar iedere dag aan al die verwachtingen voldoen heb ik ook niet echt zin in hoor.
Ik wil mijn vrienden niet kwijt. Die zijn voor mij zo belangrijk. Dat weet ze.
-Mm. En als ik uit school kom moet ik nog kunnen beslissen waar ik ga eten.
Ik wil dan gewoon uit de trein kunnen stappen en bij C. gaan eten.
Stel je voor, dat zij dan al het eten klaar heeft staan.
Dan zeg ik echt hoor dat ze t maar op een bordje moet doen.
Ik ben pas 24 en heb al zoveel jaar niet geleefd.
-Oh. Nou wat vind jij dan?
-Tja..
Aan jou heb ik ook veel.

De trajectcoach 01

Eerst kregen we natuurlijk een -pouwerpoint- over allerhande vormen van dagbesteding.
Als familielid tussen cliënten zocht ik ook naar mijn vorm van dagbesteding: het zoeken naar geschikte dagbesteding voor mijn kind.
Daarna mochten we door het verbouwde klooster lopen om al die vormen zelf te aanschouwen. Computerruimte, houtbewerking, schildersatelier en winkel waar de creatieve resultaten verkocht werden. Alleen de winkel bevond zich op een binnenterrein en de enige klanten waren wij. Ook zagen we een tuinproject en de inloop waar je koffie kon drinken. Hoe mooi en deskundig van opzet ook..daar krijg ik mijn zoon niet naar toe.
Maar zouden wij daar wel graag naar toe gaan?

Jos

De trajectcoach 02

Hierna kregen we koffie met cake. We mochten vragen stellen. Niemand vroeg wat.
Omdat ik enkele vragen had over het project Werksaam waarin "je werkwens werkelijkheid wordt", mocht ik apart met een medewerkster praten. Over dit project.
Aan de afstandelijke toon, ik was geen kandidaat, begreep ik dat het haar tegenviel.
Ik was geen cliënt, maar familie. Wat moest ze daar nu mee.
Toch kreeg ik wel een folder mee. Over het project.
Ik vroeg of zij ook wel op huisbezoek wilde gaan.
Nee, daar kon men niet aan beginnen.
Dat was alleen voor cliënten, die dusdanig gehandicapt waren dat zij niet bij haar over de drempel konden.
Ik wilde nog zeggen, dat er ook mensen zijn, die het om andere redenen lastig vinden om over die drempel te geraken.
Maar ze had weinig tijd en vroeg of ik nog meer vragen had.
Eigenlijk niet.
Blij met mijn folder toog ik huiswaarts. Want daarin stond letterlijk, dat dit een project is voor mensen met langdurende psychische en psychiatrische klachten.
Ze moeten dan wel een werkwens hebben.
Zegt hij:, "Pap..ik wil weer gaan studeren."

up

Bank

Het is weer half mei.
Ieder jaar gedenken wij mijn ouders en ook mijn vrouw.
Dat komt omdat mijn vrouw maar tien dagen later overleed dan mijn vader.
Ik vind het lastig om aan mijn kinderen te vragen of ze dan mee naar de mis gaan.
Ik kom er niet vaak, maar op zo'n dag wel. Haar naam wordt dan genoemd en daar wil ik bij zijn.
Ik zou het niet kunnen hebben wanneer anderen haar naam horen en ik niet.
Dus ik moet er naar toe, zodat haar naam niet zomaar ergens rondzweeft. Die moet wel bij mij landen.
Ook al is het negen jaar geleden, ik weet het nog zo goed. Hoe het was. Toen.
Maar hun moeder gedenken we ieder jaar in april. Haar verjaardag.
Samen naar t kerkhof en daarna eten ergens aan de Maas.
Ieder jaar een ander restaurant. Dus gisteren zat ik alleen in de bank.
Precies voordat de dienst begon schoven mijn zonen en de vriendin van de jongste naast me. Zo zaten we daar samen in de bank.
Dat ontroert mij zeer.
De pastoor preekte over Moederdag. Dat kan hij heel goed.
Onconventioneel en recht uit zijn hart.
Hij sprak onder meer over dat er naast al die zonnige gezinnen ook alleenstaande moeders om wat voor reden dan ook bestaan.
Dat het er lang niet altijd allemaal zo fraai uitziet voor vele moeders.
Dat is ook Moederdag.
Moeder is vaak de inspirator in het gezin, die de goede geest te pakken heeft en doorgeeft. Als het even kan zal zij de rol kiezen van begeleider en onderhandelaar in plaats van bewindvoerder.
Behalve dat is moeder ook nog de huiseconooom, de huispedagoog en huispsycholoog, de kok en het hoofd civiele dienst…aldus de pastoor.
Hij "moet" een dijk van een moeder hebben!
Dus moeders van schizfam, ook al heeft u vandaag van uw kind niets vernomen, weet dat die waardering misschien onuitgesproken , er zeker is!

Jos

. -Humbucker Promo-

Op You tube
zie ik hem staan.
Heeft ie zijn weg
gevonden?
maakt van zijn hobby
echt een baan?

Doet waar ie zin in heeft
zijn broer kijkt het
welwillend aan
al jaren niet geleefd,

Als ik dat ook eens deed
gewoon waar
ik zin in had
wat fietsen
beetje kletsen
wat flaneren?

Ik moet nog heel veel leren

Jos

Eerste Rij


Alweer een jaar geleden gaf ik hem een hand.
Om te condoleren. Met zijn moeder.
Daarvoor had ik hem al gezien. Buiten.
Hij stond te roken en droeg een kostuum.
Naast zijn broer nu op de eerste rij. Zijn moeder werd vandaag gecremeerd.
Haar had ik nooit ontmoet. Ze schreef. Op schizfam.
Voor velen een opbeurend woord. Over haar zoon schreef zij met humor.
Ondanks haar stil verdriet. Zij is niet meer.
Hoe zou het met hem gaan..met Tom van Danielle?
En met zijn broer, Coen.
Zouden ze elkaar nog vaak zien, de broers. Of is Tom nu echt alleen?
Ik heb geen idee. Ik hoop , dat ze elkaar nog zien. Voor Tom.
Vooral voor hem. Ja.

Jos

up
Patiënt of Cliënt

Onlangs was ik op de redactievergadering van Ypsilon. Ik was daar nog nooit geweest.
Men vroeg mij daar wat te vertellen over een project -Familie als Bondgenoot- Het viel de redactieleden op dat ik het woord cliënt bezigde.
Dat was men niet gewend.
"Het zijn patiënten want je spreekt ook niet over suikercliënten".
Ik zei "Oh", want ik wist zo gauw geen antwoord.
Ik nam me toen voor om er over te denken.
Hadden ze gelijk?
Het viel hen ook op dat ik uit het zuiden kwam. Misschien spreken wij hier in het Zuiden over cliënten en zij in het Noorden over patiënten?
Maar dat kon het antwoord niet zijn. Wat was dan de reden, dat ik het idee had, dat het woord cliënt zo vreemd niet was.
Ik heb het gevoel, dat een patiënt (meer) hulpbehoevend is.
Dat die situatie per definitie geen gelijkwaardige is.
Maar in veel gevallen is de psychiatrische cliënt ook hulpbehoevend. Hij is dan een zorgvrager en aan hem of haar wordt die zorg verleend.
Is hij dan een patiënt? Bij een cliënt denk ik aan iemand, die zelf bepaalt en zelf doelen stelt.
In het kader van Herstel gaat er van het woord cliënt een eigen kracht uit.
Hij herstelt met zijn ziekte en brengt daardoor zijn leven weer op een hoger en aangenamer plan.
Hij is de ervaringsdeskundige waarvan zorgverleners kunnen leren.
Zo las ik over de Herstelvisie van Anthony waarin de keuze van de cliënt centraal staat: Ieder mens - met of zonder beperking - moet de keuze krijgen zijn eigen leven te leiden.
Als patiënt word je beter. Of niet.
Als cliënt werk je aan je herstel op jouw eigen persoonlijke wijze.
Wat mij vooral opviel is dat in een familieorganisatie als Ypsilon en dan met name op een redactievergadering zo unaniem wordt gekozen voor het woord patiënt.
De rechtvaardiging hiervoor zat hem met name in het idee van "ons familielid is zeker niet minder dan een ziek familielid in de reguliere gezondheidszorg." Juist in de psychiatrie en met name in de langdurige zorg wil men niet constant als patiënt gezien worden.
Hij of zij is die ziekte niet. Men wenst benaderd te worden als mens en burger in deze maatschappij.
Natuurlijk was mijn kind destijds ook patiënt voor en tijdens zijn opname.
En ook misschien daarna. Een tijdje. Maar ook al heeft hij die ziekte, ik zie hem niet meer als een patiënt waar ik wekelijks op bezoek ga. Wel als mijn zoon, die langzamerhand zijn leven weer op poten probeert te krijgen.
Dat heet empowerment.
En vanuit dat cliëntperspectief werkt hij aan zichzelf De hulpverlener kan en mag hem daarin begeleiden. Wanneer hij dat toestaat en indien hij dat wenst. Zo werkt de cliënt aan zijn Rehabilitatie.
Ach, het is maar een woord. Soms kunnen woorden veel teweeg brengen.
Bijvoorbeeld het woord schizofrenie, wanneer wij als familie dat ten onrechte weer eens ergens opvangen. En wie wil er nu een leven lang als patiënt gezien en behandeld worden?

Jos

up
Wajong


Zojuist het Ypsilon nieuws over de WAJONG gekopieerd en geplakt en doorgestuurd naar mijn oudste zoon.
Stem vooral niet op de VVD, schreef ik erbij. Niet dat ik daar vanuit ga want mijn zonen stemmen linkser dan hun vader. De jongste had het ineens over de Piraten Partij en zo zijn er toch weer partijen waar ik nog nooit van gehoord had.
Die Partij wil vooral de privacy beschermen en daar ben ik voor!", zo wist hij me te vertellen. Ik zei: "Oh, en ik kan me voorstellen dat jij daar fel op tegen bent!" Ik dacht terug aan die tijd, dat ik voor hen beiden probeerde om een Wajong-uitkering aan te vragen. Al die onzekerheid, het gedoe en het alsmaar schrijven en bellen.
Ze zullen die uitkering toch wel behouden...? Hoop ik.
"Wa'n Jong"! 2006
Eindelijk was het zo ver. We werden geroepen door de juridisch medewerkster van het UWV. De verzekeringsarts verwelkomde de Maatschappelijk werkster, de SPV-er, Coen en mij. Wij waren met meer en speelden een gewonnen wedstrijd. Dacht ik. Er werden veel vragen gesteld door de arts en iedereen, ook Coen gaf uitvoerig antwoord. Toch had ik het gevoel dat ik diegene was die het meeste informatie zou kunnen verstrekken. Daarom had ik een uitvoerige brief met bijlagen opgesteld en hoopte, dat ik die mocht voorlezen Dat leek me beter en meer effect sorteren dan zomaar wat lukrake opmerkingen.
Uiteindelijk kreeg ik het woord.
Halverwege het voorlezen moest ik de brief uit handen geven aan Coen's maatschappelijkwerkster. Er gebeurde iets waar ik absoluut niet op gerekend had. Een brok in mijn keel. Ik kon niet meer voorlezen.
Tijdens de uitvaartdienst van mijn vrouw en mijn vriend kon ik mensen toespreken. Nu lukte me dat niet. Het gebeurde onverwacht en ik schaamde me. Achteraf verklaarbaar omdat je alles wel wilt benoemen waar je ook maar van denkt, dat het er toe bij kan dragen dat je zoon alsnog die Wajong krijgt. Dus het overlijden van zijn moeder, zijn gedwongen opname en de ziekte van zijn broer kwamen in vogelvlucht voorbij en al lezende merkte ik, dat het met mij op de loop dreigde te gaan.
Vooral omdat Coen zelf aanwezig was vond ik dat dubbel ongelukkig. In een uur tijd hebben we duidelijkheid proberen te verschaffen waarom deze afwijzing onterecht was. Na afloop waren we allemaal optimistisch gestemd over de goede afloop. Behalve Coen, hij schatte zijn kansen op fifty-fifty. Maar hij heeft het wel eens vaker verkeerd ingeschat. Uitspraak over tien dagen.
Ik wist niet dat ik mijn emoties zo slecht onder controle zou hebben op een ongelegen moment. Weer wat geleerd.
Een volgende keer zal ik eerst thuis hardop oefenen, want dat overkomt me geen 2e maal. Ik wil namelijk niet op grond van emoties het gelijk voor mijn zoon halen. Ik wil dat hij gewoon ontvangt waar hij al jaren recht op heeft. En dat wellicht met terugwerkende kracht. Het onderwerp, waar ik zojuist op bezoek was rookte met grote ogen vanuit een andere wereld zijn sigaret.
Hij vertelde me, dat hij van zijn begeleider had gehoord, dat hij even nog helemaal niets moest ondernemen totdat de uitslag van de hoorzitting bekend zou zijn.
Zo te zien vond hij dat prima..Mijn oudste zoon.., Wa'n Jong toch!

up

Moeder


Ach wat zou je er graag over praten met hen.
Over hoe het toen geweest moest zijn voor hen.
Waarom kon ik dat verdriet niet delen en zij niet met mij?
Zoveel schroom te overwinnen? Hoe vaak heb ik niet moeten horen, dat ze daardoor ziek geworden waren.
Ja, zeker één van de redenen, zoals drugsgebruik er ook eentje was, erfelijke aanleg een andere, hooggevoelig en “geboren in de winter” en weet ik al niet wat.
Vorige week stond ik te luisteren naar de jongste. Hij zong een lied, mij onbekend. Achter hem zijn metalband. Een ballad.
Naast hem een violiste. De longen uit zijn lijf. Zo mooi.
Het ging over haar.
Na negen jaren schreef en zong hij over haar.
Voor t eerst.
We zijn er allemaal nog steeds mee bezig. Onuitgesproken.
Op de voorste rij zijn broer.
In dat lied verhaalde hij over hoe hij het beleefd had.
Zijn wanen en verdriet, niets verhullend. Zijn spijt en schuldgevoel,
uit de grond van zijn hart.
Ja, dan moet je even slikken. Een tijdloze song over hoe het soms kan gaan. In het leven.

Jos

up


Uncried Tears
Uncried Tears I feel how the twinkling in my eye disappears,
Wherever I lay my head, there’s no place where I find peace
Yes I’ve lost control of my sanity
So now they’ve locked me up from humanity
Then I take my book of life and try to turn that page,
But I can’t write a next chapter away from all my rage
I feel like tomorrow I might die
So contemplate this song as my goodbye
I hurt while I run from the shadow of my fears
I’m sorry for all my uncried tears…

Patterns on the carpet, slowly start to move,
Dark clouds and anger thoughts are sliding from the roof.
The world’s grown cold since you’ve been pulled away,
Now for me there’s no more need to stay
But I’ll take my book of life and try to turn that page,
But I can’t write a next chapter away from all my rage
I feel like tomorrow I might die
So contemplate this song as my goodbye
I hurt while I run from the shadow of my fears
I’m sorry for all my uncried tears….

Bridge (instrumental)

I hurt while I run from the shadow of my fears
Mother, I am sorry for all my uncried tears…
I’m sorry, sorry I am, for all what I ain’t done
Please forgive your worthless piece of son.
Ow I hurt,
yes I hurt while you’re somewhere underground,
But somehow I still feel you even in this sound.
I hurt while I run from the shadow of my fears
Mother, I am sorry for all my uncried tears…

Thomas

up