| Hartzaken | Familie en naastbetrokkenen | Burgers met ervaringskennis | Leven en de maatschappij | Steun bij herstel | Begrippenlijst Sitemap Links Contact |
| Algemeen: Hartzaken | Blog: Hartzaken | Vlog: Hartzaken |
Home
| Anne Zandstra 8 april 2009  Anna Zanstra is dood. Dat is schrikken. De sterke vrouw die het voor elkaar heeft gekregen om een wooncomplex in Almere op te zetten voor vierendertig bewoners met schizofrenie. En ze was in onderhandeling over een tweede wooncomplex, nu voor jongere mensen. Ze was pas 73 jaar en nog niet van plan om ermee te stoppen maar een hersenbloeding werd haar fataal. Ik kan het niet bevatten. Anna was een voorbeeld voor vele Ypsilonners die haar zijn gevolgd met haar steun. Ik denk aan Loes die het woonproject de Terp in Breda opzette en aan Hans de Rooij die een wooninitiatief aan het ontwikkelen is in de Betuwe. Nico die in Amsterdam bezig is. Anna brak met Ypsilon, de club waar ze ooit actief voor was, want die stelde haar teleur toen ze met dit initiatief bezig was. Maar Ypsilonners en Ypsilon zijn haar trouw gebleven. Haar uitvaart was dan ook een halve Ypsilonbijeenkomst. Wij zullen Anna niet vergeten. up |
|
Meedenken over corona 20 oktober 2020 Het is niet gebruikelijk maar gisteren was de nieuwe nier van mijn echtgenoot jarig. Die doet het fantastisch! Het is dus feest. Vorig jaar zijn we het met de donor gaan vieren. Het is niet niks om een van je nieren af te staan aan je grote broer in de hoop dat hij daarna nog een tijdje mee kan. De nier is 62 maar in het lijf van mijn partner bijna 2 jaar oud. Twee jaar was voorheen wat magertjes voor een man van 71. Toen gokten we nog op een tweede kans van 10 jaar. Dat is nu, sinds Corona, veranderd en ben je blij met iedere dag die je erbij kunt pakken. Maar of nu de hele wereld plat gelegd moet worden vanwege jouw nier, weet ik niet. Ik vind dat wij er als ouderen niet onderuit kunnen om een positie in te nemen. Oké, het loopt anders dan we hadden gedacht, de dood komt nog iets sneller dicht bij. Het gaat om de toekomst van kinderen en kleinkinderen. Wat gaan we doen? Afwachten en anderen voor ons laten bepalen wat het beste voor ons is of nadenken en meepraten over hoe we onze versnelde laatste fase het liefst willen zien. Wat mij betreft niet opgesloten in een eigen huis of verzorgingshuis. Spreken en leven met anderen desnoods met glas ertussen. Knuffelen hoeft niet, een warme zachte plaid voldoet en als je toch wilt knuffelen, doe je dat gewoon op eigen risico. Misschien speciale supermarkten voor ouderen en kwetsbare mensen of alle winkels open tot 11 uur in de ochtend. Het boodschappenuurtje van 7 tot 9 werkt onvoldoende. De keren dat ik er was stond het vol met studenten en mensen op weg naar hun werk die snel wat broodjes, snacks en drankjes insloegen. Restaurants kunnen ook iets bedenken voor ouderen. En wat cultuur betreft. Leg een keuze voor of je optredens via live stream wilt volgen of dat je er liever fysiek heen gaat. Uitvaarten kun je tegenwoordig ook al via live stream volgen en je kunt ook je dierbare herinneringen met foto's naar het uitvaartbureau opsturen voor de familie. Corona biedt ook kansen! . Wij hebben een mooi leven gehad. Dat gun ik iedereen. Dus ik neig naar “gooi de boel maar open” maar zorg wel voor de jongere kwetsbare mensen die nog een leven voor zich hebben. Wij zorgen wel voor onze eigen gezondheid en voor de gezondheid van andere ouderen die dat zelf niet meer kunnen. . Kom op Boomers, laten we samen met Eduardo de Bono nog voor wat laterale en creatieve vindingrijkheid zorgen. up |
|
Ontwikkeling 24 november 2020 De afgelopen 25 jaar heb ik als moeder (binnen de GGZ en psychiatrie) een ontwikkeling doorgemaakt. In de eerste fase, toen we voor het eerst te maken kregen met de psychose van Jop waren wij als familie voor onze kennis afhankelijk van het ziekenhuis en de psychiatrie. In 2000 werd ik door mijn deelname in de werkgroep Vermaatschappelijking van de GGZ op de lijn gezet van -herstellen, meedoen en erbij horen- . Ik leerde van mensen uit de politiek en het sociaal domein maar vooral van Marlieke de Jonge, wat er nodig was om burger te kunnen zijn ook met ingewikkeldheden op het Vasteland (zoals Marlieke dat noemde). Op dat moment werd voor mij de GGZ en psychiatrie al naar de achtergrond gedrukt in mijn denken. Mijn zoon had een huis maar woonde nog voor een groot deel bij ons. Mijn belangstelling ging uit naar hoe woon je in de burgerij met alle verschijnselen die bij de aandoening horen en wie leert je de vaardigheden die nodig zijn om zelfstandig te wonen? Een vraag die voor veel meer mensen geldt trouwens. Na 12 jaar worstelen met de aandoening (gedwongen opnamen, separeren, pillen slikken en er weer mee stoppen), kwam er in 2007 een zekere rust bij zoon Jop en ook bij mij. Met zijn persoonlijk herstel ging het goed. Maatschappelijk heeft hij zich inmiddels, 25 jaar later, helemaal teruggetrokken. Hoe zat het met mij? Na de beginjaren die gekenmerkt werden door verbazing, onmacht, bemoeienis en leren over wat ons nu overkwam, ontstond er dus vanaf 2007 ruimte. Al in 2003, in de roerige fase, zijn Jop en ik samen gaan werken aan deze website. Een website voor moeders en vaders die, net als wij, te maken kregen met de GGZ en psychiatrie. Het contact liep via een digitaal lotgenotencontact van Ypsilon. Ook binnen het digitale forum van familieleden, zag je dat er verschillen waren tussen de problematieken, fases van herstel maar je zag ook de verschillende benaderingen en inzichten. Het doel van de website was persoonlijke verhalen delen en informatie zoeken die van nut kon zijn. Natuurlijk zocht ik naar dingen die voor mij betekenisvol waren in die tijd. In 2007 kwam er ruimte(in dubbele betekenis). Mijn man had inmiddels een loods gekocht en verbouwd tot muziekwerkplaats en ik starte, naar voorbeeld en met hulp van Jules Tielens en Rokus Loopik en de bandleden van de Electric Spacecowboys, met het opzetten van een muziekcentrum voor muzikanten die door omstandigheden in de psychiatrie of maatschappelijke opvang terecht waren gekomen en die muziek wilden maken maar nergens terecht konden. Dit werd muziekcentrum Eiwerk. Jop en ik hebben toen de website voor Eiwerk gemaakt en deze website Hardzaak bleef liggen. Door mijn ervaringen met Eiwerk ben ik verder van de psychiatrie en de ziektebenadering afgedreven. We kozen ervoor om niet de zorg centraal te zetten maar onderwijs en cultuur. Bij Eiwerk ging het niet om wat je had maar om muziek en wat je kon en wilde leren. Mensen voelden zich verbonden door het maken van muziek en daar kwam bij dat ze zich thuis voelden omdat iedereen wel iets had en ze geen uitzondering meer waren. Uitgaan van normale gezonde mensenlijke behoeften ergens bij te horen en de liefde voor tekst en muziek bleek het succes van dit muziekcentrum. Aan je herstel werken door gitaar te spelen, op te treden voor publiek, en daar een grote dosis zelfvertrouwen van te krijgen. Voor mij werd duidelijk dat mensen opknappen als ze doen waar hun hart ligt en daarin iets kunnen betekenen. Zingeving is belangrijk. Maar ook mensen ontmoeten en een reden hebben om uit je bed te komen omdat je niet gemist kunt worden in de band. Toen ik in 2017 het stokje overgaf aan een nieuwe directeur kwam er weer ruimte voor Hardzaak. Ik was doorgegroeid, de website niet. Hardzaak past niet meer helemaal bij de ontwikkeling die ik heb doorgemaakt. Voorbij de aandoening; voorbij de zorg en psychiatrie. Daar kwam nog bij dat ik Hans van Eeken ontmoette via social media en ik via hem met een hele nieuwe wereld te maken kreeg. De wereld van de burgers die waren opgegroeid in disfunctionele gezinnen, de burgers die in hun jeugd trauma's hadden opgelopen. Toen ik om me heen keek en nog eens keek zag ik dat ik in een bubbel had geleefd met mijn zoon Jop en ons gezin centraal en dat mijn beeld hoognodig bijgesteld moest worden. Het kan niet anders dan dat deze website Hardzaak in het vervolg hierin mee gaat. Dus work in progress! up |
|
Eiwerk niet gegund! 24 december 2020 De Bestuursleden en medewerkers van muziekcentrum Eiwerk zijn druk bezig met het verzamelen van steunbetuigingen. Ze onderzoeken of het besluit van de Gemeente Amsterdam om Eiwerk de aanbesteding niet te gunnen, kan worden teruggedraaid. Er is een gesprek gevoerd met de afdeling Inkoop van de Gemeente Amsterdam. Er is een protest geschreven naar de Raad die daar eerder een positief besluit over had genomen. Er is een ingezonden brief gestuurd naar het Parool. En er is reden om aan te nemen dat de gunning herzien moet worden. Niets is voldoende om dit bizarre besluit in de Gemeente Amsterdam, om vanuit de Wet Maatschappelijke Ondersteuning alleen die partijen te gunnen die "zorg" bieden en op papier aan de juiste aanbestedingscriteria voldoen, een halt toe te roepen. Uitdrukkelijk is bij de aanbesteding niet gekeken naar de inhoud en achtergrond van de (dagbesteding) activiteiten, die jarenlang succesvol waren en opnieuw inschreven. Muziekcentrum Eiwerk biedt geen zorg maar muziekworkshops en lessen aan zeker honderd mensen met een GGZ of MO achtergrond. En het zijn er de afgelopen jaren honderden geweest die hun leven weer hebben opgepakt door bezig te gaan met hun passie, dat wat heelt en troost biedt: muziek. Zorg krijgen ze van de dokter en de thuiszorg. Hun leven oppakken doen ze door weer te gaan werken of door te starten met hun liefhebberij, dat wat zin geeft in hun leven, in ons geval "samen muziek maken". Voor mensen die met de psychiater een connectie hebben is het niet een strakke duidelijke lijn naar afschalen naar het buurthuis. Terugval loert om de hoek. De ervaring van Eiwerk is dan ook dat het een soort tussenvoorziening blijkt te zijn, met een opstap en een terugval functie. Daar komt nog iets bij. Heel bewust is er bij de start van Eiwerk voor gekozen om met gewone muziekprofessionals en gewone burgers te werken en niet te psychiatriseren (Jules Tielens). Dokters en therapeuten mochten binnen komen maar alleen om muziek te maken. Verder ging het om kwaliteit leveren. Het muziekcentrum is een onafhankelijk burgerinitiatief opgezet door ouders die door hadden dat hun zoon met schizofrenie niet een therapeutische trommel of tamboerijn nodig had maar Rock and Roll. In zijn geval is het overigens digitale minimal music. Eiwerk wil een ongebonden muziekvoorziening blijven voor de gehele regio Amsterdam. En we hoopten zelfs dat dit initiatief in het hele land overgenomen zou worden. Waarom ongebonden, onafhankelijk? We hebben gemerkt dat burger gestuurde collega-initiatieven die succesvol bleken en groot groeiden, aan een grote zorginstelling moesten gaan hangen om zeker te zijn van financiering. Maar daar raak je in het keurslijf van de instelling je slagkracht kwijt en loop je de kans opgeslokt te worden door gepolder en gaat het werken mét mensen over in praten 'over mensen en papieren. Dit gaat niet alleen over Amsterdam. Het is een algehele tendens om te snoeien op alles wat helpt om je eigen kracht weer op te pakken binnen de leefwereld van mensen in buurten en wijken. Als je de zorg die leefwereld binnen brengt en niet alleen bij de dokter en het ziekhuisdeel laat, blijf je als burger altijd geconfronteerd met het stigma, je uitzonderingsrol en je beperkingen en niet met je kracht, je herstel en zo gewoon mogelijk als heel mens mee doen. Al die mensen die hebben gewerkt aan "vermaatschappelijking", "sociale inclusie", "kwartiermaken", "erbij horen", weg bij de AWBZ en de regie bij de Gemeenten. Wat een desillusie. Hoe mooi zou het zijn als er een aparte financieringsstroom zou bestaan voor ongebonden schilvoorzieningen, burgerinitiatieven van onderop die binnen de leefwereld wat kwaliteit betreft maar een kleine stap verwijderd zijn van het reguliere aanbod. Want je kunt tot nu toe niet zeggen dat het reguliere aanbod haar armen wijd heeft gespreid om jongens als mijn zoon, met goede en slechte dagen, hartelijk te verwelkomen. Maar dit terzijde Het gaat nu om het volgende. Als oprichter en oud directeur zou ik alle mensen die bekend zijn met Muziekcentrum Eiwerk of soortgelijke creatieve initiatieven, willen vragen om de bijgaande stukken door te lezen en om vervolgens aan Eiwerk een steunbetuiging te schrijven (hoeft niet lang) vanuit persoonlijk perspectief waardoor De Gemeente Amsterdam nog eens goed gaat nadenken en ze mogelijk op andere gedachten gebracht kunnen worden. Misschien kan de aanbesteding niet ongedaan gemaakt worden maar er kan wel een andere financieringsbron aangeboord worden voor dit soort burgerinitiatieven die de druk op de zorg verminderen. Jullie steunbetuigingen bij elkaar zijn voldoende voedsel om de Gemeenteraad te overtuigen en als het moet Kamervragen te stellen over deze ontwikkeling. In de bijlage de stukken die de moeite waard zijn om te lezen om een beeld te krijgen van wat er op dit moment gaande is. Steunberichten kunnen jullie sturen naar info@hardzaak.eu. Ik zorg voor een goed vervolg. Brief aan de Raad van Amsterdam supportbrief met bijlagen Eiwerk moet blijven! Eiwerk Klinkt Jos van der Lans in De Groene Amsterdammer up |
|
Perspectief 17 januari 2021 Nu Nu is altijd Nu is alles Nu Dit is een uitspraken van taalkunstenaar en filosoof, René Drost. Een van de Eiwerk bassisten. We hebben er als Egmondstudio's ooit kaarten van laten maken. Ik moet nu heel vaak denken aan de betekenis en impact van dit NU. Hoe mooi is het als je in staat bent dit besef voortdurend paraat te hebben bij alles, altijd. Het gaat om het nu. Pluk de dag! Geniet deze dag, relativeer, spreek uit wat je zou willen, krijg ruzie en maak het weer goed, doe elke dag iets leuks. En laat je niet bang maken. Ja we gaan ooit dood, misschien wel morgen, misschien pas over twintig jaar. Ja, in de USA gaat het "krullen", zou mijn vader zeggen. Misschien hier ook. Dat kan me bezorgd maken. Maar nu even niet want... Vandaag ben ik gelukkig Gelukkig Is het morgen weer vandaag Ook een uitspraak van René. Ik ga proberen voortaan zo in het leven te staan. Dank je wel René  up |
|
Valentijn 14 februari 2021 Ik doe niet aan Valentijn. Mijn partner en ik hebben nu 51 Valentijns doorgemaakt ofwel, niet dus! Wij zijn elkaars vaste gewoonte. Dat klinkt negatief maar dat is heel prettig eigenlijk. Er zit wel iets moois aan "elkaars vaste gewoonte" zijn. Er zijn van die momenten, zo vertrouwd, knus, waar je samen van kunt genieten: samen eten, iedere avond om half 10 een glaasje bubbel drinken, iedere zaterdag en zondag ontbijten met een eitje, samen crimi's kijken, soms voor de derde keer en dan raden wie het heeft gedaan en op stap in de camper, nu al veertig jaar lang en genieten van het rijden. Hij een uur, ik een uur, om en om. Op zoek naar mooie plekjes, het liefst ergens aan het water. Zitten, lezen en thee drinken en samen, alleen, genieten. Alleen genieten doen we ook. Gelukkig wel. Van vroeg in de ochtend, dagelijks tot een uur of zes genieten we alleen. Soms zittend in dezelfde ruimte, zwijgend. Toegegeven het is voor hem gemakkelijker dan voor mij, zwijgen. En het komt ook voor dat ik praat en hij niet luistert of hij praat en ik het niet hoor. Ik ken mijn echtgenoot als een buitenmens. Ik ben een binnenmens. Dit wil zeggen dat we gek worden als we niet ons eigen leven kunnen leiden zoals wij dat willen. Hij samen met anderen en het liefst bouwend en klussend buiten de deur. Ik het liefst alleen, binnen in huis, lezend en aanrommelend, en vooral opletten dat het goed gaat met mensen om me heen. Vandaag zijn we samen even naar Oosterwold gereden. Ik had Valentijn soesjes gekocht om uit te delen. Dat kwam goed uit want sinds de kleinkinderen door corona niet meer langs kunnen komen met dit weer, tot wij gevaccineerd zijn, denken ze dat wij niet meer om ze geven. Dat doen we wel natuurlijk. Net zoals we om onze kinderen geven en meteen daarna om de hele familie. Dat zijn de belangrijkste mensen op de wereld voor mij, voor ons! Maar daar zijn Valentijns niet voor. Die zijn voor romantiek en "geheime" liefdes. Die heb ik niet gekend. Een "geheime" liefde waar ook andere bij betrokken zijn, heeft meestal een keerzijde, die van verlies. Dus geen grote liefdesgevoelens bij Valentijn maar wel die van geluk en tevredenheid om " elkaars vaste gewoonte" te mogen zijn, tot het weer mooi is geweest. up |
|
Multiperspectueel 14 maart 2021 Dit woord bestaat niet. Toch komt het woord bij me op als ik het boek van Floortje Scheepers samen vat. Het boek over het ontstaan en behandelen van mentale ontregeling door de jaren heen. Ofwel we hebben het over de psychiatrie. In het boek lees ik ook over de menselijke behoefte om te ordenen en hoe dat altijd beperkingen met zich mee brengt. Ofwel iedere ordening, ieder model, theorie of visie kent beperkingen maar er zitten ook aspecten in die goed zijn of waar. En wat is er mooier dan dat de verschillende perspectieven met elkaar aan tafel gaan zitten voor een betrokken en betekenisvol gesprek. Wellicht dat je samen dichter bij een oplossing komt. Floortje schrijft een pleidooi voor het loslaten van model-denken binnen de mentale gezondheidzorg en het accepteren van de werkelijkheid zoals die zich voordoet. Ik geloof niet dat de wereld en ik zo in elkaar zit. Ik wil zaken toch wel een plek geven in een van te voren bedacht kader of principe. Anders raak ik het overzicht kwijt en daardoor het motief om betekenisvolle keuzes te maken. Dat wat mij betreft en mijn werk als "bemoeimoeder" in de GGZ. Het accepteren van de werkelijkheid (wat is werkelijkheid in dit geval) zoals die zich voordoet, dat gebeurt in mijn gesprekken met andere mensen. Zoals ook met mijn zonen. De ene leeft nu al ruim 25 jaar dagelijks met gewaarwordingen die mij alleen bekend zijn in dromen of halfslaap. Zijn ordening en perspectief ziet er gedeeltelijk heel anders uit dan die van mij omdat hij deze extra zintuiglijke gewaarwordingen heeft meegenomen in zijn perspectief van de werkelijkheid. Mijn andere zoon bekijkt de wereld ook vanuit een ander perspectief dan ik doe. Dat viel nooit zo op tot afgelopen jaar toen we geconfronteerd werden met onnatuurlijk opgelegde onvrijheden. Er moesten ingrijpende keuzes gemaakt worden die gingen over leven en dood. Soms staan visies en principes zo ver van elkaar af en spelen er belangen mee die het onmogelijk maken om elkaars realiteiten en visies respectvol te accepteren. Ik wil dat zeker kunnen en sta achter dit principe maar moet tot mijn grote schaamte toegeven dat me dit niet altijd lukt. Niet de pannen en borden maar zogenaamde waarheden van mijn jongste zoon en mij, vlogen over en weer. Om goed contact te houden, en dat willen we, kunnen we niet anders dan elkaars werkelijkheid accepteren, zoals die zich voor doet. Dat vraagt belangeloosheid, respect voor elkaar en een inspanning om elkaar te begrijpen. Nou, Floortje, volgende keer graag nog zo'n mooi boek maar dan alleen over belangentegenstellingen, macht, geld en prestige binnen de wereld van onderzoek en mentale gezondheidzorg en dan praten we weer verder over samenwerken en denken vanuit een mix van perspectieven. up |
|
Gewoontes 18 april 2021 Ik rookte, jarenlang. Daar wilde ik mee stoppen. Ik nuttigde te veel alcohol, jarenlang. Dat wilde ik minderen. Ik riep steeds dat ik meer wilde bewegen. Dat deed ik niet. Gelukkig zit veel snoepen en snacken niet in mijn systeem. Als je dat er ook nog bij hebt, anno 2021, is de kans groot dat je met een zuurstoftank op de IC beland. Op mijn leeftijd is zelfs de kans groot dat je het niet redt en dood gaat. En dat wil ik eigenlijk nog niet. Het is niet gemakkelijk om ongezonde gewoontes af te leren. Dat weet ik uit ervaring. Ik heb veertig jaar gerookt en doe dat nu ruim vijftien jaar niet meer. Een mens heeft er gemiddeld zesenzestig dagen voor nodig om een nieuwe gewoonte in te slijpen. Sommigen hebben er minder dagen voor nodig en sommigen meer. Ik neem aan dat het ook uit maakt hoe gemotiveerd je bent. De motivatie om weerstand op te bouwen en gezond te blijven, (omdat de wereld mij nog niet kan missen, bedacht ik zelf) gaf mij de nodige wilskracht. Vier maanden geleden ben ik ernstig gaan minderen met alcohol. Dat is goed gelukt. Ik wilde niet helemaal stoppen, daar heb ik de verkeerde vrienden voor. Je kunt zeggen dat het tot een verantwoord niveau van een glas per dag is teruggebracht. En dan het wandelen en fietsen. Dat begon een jaar geleden. De ommetjes app werd aangeboden via de hersenstichting en ik dacht, doe eens gek! Ik ga meedoen. Even wat cijfers. Ik begon met dagelijks lopen op 16 april 2020. Dat doe ik nu een jaar. Het bijzondere van de ommetjes app is dat je in competitie gaat met andere (onbekende) Nederlanders die ook lopen. Je kunt prijzen winnen. En ja hoor, ik blijk bloed fanatiek. Zo fanatiek dat ik vandaag mijn saffieren medaille heb gekregen omdat ik al zestig ochtenden voor 9 uur heb gewandeld. Daar krijg je extra punten voor. Die punten had ik nodig om van de dertiende naar de twaalfde plaats op de ranglijst te promoveren. Jammer genoeg heb ik met het aanleren van nieuwe “goede en gezonde ” gewoontes er ook weer wat negatieve bij gekregen: fanatisme en dwangmatig gedrag. Dat geldt niet voor roken en alcohol maar wel voor het verslaafd raken aan de ommetjes-app. De kunst is nu om het competitie element te lijf te gaan en de dwangmatige behoefte om dagelijks te wandelen te doorbreken. up |
|
Gewoon je heup breken 13 mei 2021 Je kunt het positief bekijken. Ofwel op je wenken bediend worden. Drie dagen na mijn verzuchting dat ik zo competitief was en mijn dwangmatige behoefte om dagelijks te bewegen zou moeten leren doorbreken, werd ik op de fiets aangereden door een Uberbezorger. Hij reed op een hele snelle elektrische fiets en keek naar zijn routeplanner en niet naar mij. Ik riep, remde en viel met mijn heup tegen de stoeprand. Die brak. Om een lang verhaal heel kort te maken. Diezelfde middag werd ik geopereerd en om 20 uur in de avond had ik een nieuwe heup. De volgende dag was ik al weer thuis. Wat hield me het meeste bezig? Dat ik niet meer mee kon doen aan de wandelcompetitie van de hersenstichting. Ik zou weer terugvallen op de ranglijst en mijn opgebouwde dagelijkse reeks ommetjes zou worden afgebroken. Ik heb bewogen en geoefend, zeker. Dat moet als je een nieuwe heup hebt maar langer dan 10 minuten achter elkaar ging nog niet. Twee en een halve week heb ik niet op de app durven kijken. Hoeveel plaatsen zou ik gezakt zijn? Op 8 mei ben ik weer begonnen. Twintig minuten lopen, met krukken. Ik loop nu al weer zes dagen aaneengesloten met en zonder kruk. De laatste drie dagen rond de twee kilometer. En ik sta gewoon weer op de 13de plaats. En daar wil ik eigenlijk wel blijven. Goed, ik heb mijn verkeerde gewoonten even stil moeten leggen. Mijn genezing en herstel gaan snel. Dat komt vast en zeker doordat ik het afgelopen jaar mijn conditie goed op peil heb gehouden door dagelijks te bewegen en omdat ik gezond leef. Ik heb altijd behoorlijk tegen ziekenhuizen en dit soort dingen opgezien maar ik bleek een model patiënt. Ik ben nooit zo trots op wat ik doe en wie ik ben. Maar in dit geval heb ik mezelf overtroffen. Ik ben een held als het op heupen breken aankomt en de adrenaline het van me overneemt! up |
|
Handelingsverlegenheid 10 juni 2021 Deze term komt uit het onderwijs en wordt ook wel gebruikt in de jeugd hulpverlening. Ik moet dit begrip niet gebruiken als moeder wiens handen jeuken om met de zwabber de woningen van haar kinderen te lijf te gaan. Waar bemoeit ze zich mee? Respect voor de stijl van leven en het recht om een troep te maken in je eigen huis. Waar het mij nu om gaat is, waar en wanneer mag je als "zwabberende" moeder je diensten aanbieden zonder de ander met een gevoel van onmacht en schaamte op te zadelen. Mijn jongste zoon moet het zelf regelen. Bij mijn oudste zoon hebben we het eerder opgelost door samen met zijn FACT team thuiszorg aan te vragen. De thuiszorg heeft jaren goed gewerkt, samen schoonmaken, samen koken, wassen en afwassen. "Training on the spot". Totdat het volgens hem niet meer nodig was en hij zelf heeft afgeschaald (zo heet dat in WMO en psychiatrietermen) Maar het groeit weer wat dicht. En de thuiszorgmedewerker mag nog net binnen komen. Niet langer dan een kwartier, half uur max. Vroeger liep de chaos in zijn huis gelijk op met die in zijn hoofd. Dan kwam er een moment dat hij werd opgenomen en ik het huis kon schoonmaken. Na opname kwam hij dan in een schoon huis. Ik kon uitleggen waar alles was opgeborgen en hij vond het geen probleem en was blij met zijn opgeruimde huisje. Hij en wij willen niet meer dat hij opgenomen wordt en dat is ook niet nodig maar het huis heeft wel een grote beurt nodig net als misschien wel de ruimte in zijn hoofd en lijf. Niet onder dwang maar met een zekere drang. Ik zit nu in een situatie dat ik "handelingsverlegen" ben. Uit respect voor hem. Hij wil niet dat ik help maar zijn huis staat symbool voor zijn gesteldheid en zijn wereld is zo klein, donker en bedompt geworden. Tijd voor een algehele grote schoonmaak. Tijd voor een signalering over zijn algehele gesteldheid. Hij zal dat niet leuk vinden. Hoe pak ik dat aan nu de thuiszorg weg is en het FACT team geen benul heeft hoe het met hem gaat. Hoe weersta ik zijn "neen". Of beter nog, hoe ga ik hem verleiden. Misschien lukt het verleiden met een zekere drang. Het is een redelijke en bijzondere man en met verleiden heb ik de laatste keer ook al zijn ramen en kozijnen aan de buitenkant kunnen schrobben. En niet te vergeten wat hij zelf doet in zijn huis want ook dat blijf ik gelukkig wel zien. up |
|
Belangenbehartiging 10 juli 2021 Het is een vreemde abstractie met veel retoriek, dat belangen behartigen. Ik zit nu 25 jaar "in het vak". Twintig jaar geleden ben ik op landelijk niveau de belangen gaan behartigen namens familie. Bij richtlijnen, in klankbordgroepen en bij onderzoek. Voor wie spreek ik eigenlijk als ik namens familie belangen behartig? Als ik hoor dat naast erfelijkheid ook gebeurtenissen in de vroege jeugd, trauma's, onveilige opvoedingssituaties, behoorlijk wat impact kunnen hebben op hoe het met iemand afloopt. Het gebrek aan levensvaardigheden kan je opbreken en als dit niet wordt herkend en adequaat behandeld kan het zich van kwaad tot erger ontwikkelen. Ik heb veel familieleden ontmoet via Ypsilon en Ypsfam en heb me nooit afgevraagd hoe de relatie was, hoe de relatie nu is en of disfunctionaliteit bij heeft gedragen aan de problematiek. Je hebt zoveel categorieën familieleden; stabiele families die hun kinderen los kunnen laten en dichtbij blijven; stabiele families die hun kinderen niet los kunnen laten, overbezorgd zijn, betuttelen en iedere ontwikkeling naar herstel tegenhouden; disfunctionele families die geen contact meer hebben en daar heel veel pijn bij voelen en extra begeleiding nodig hebben om te verwerken en de relatie te herstellen. In de geschiedenis van Ypsilon hebben wij ons als familie ontworsteld aan "de schuldvraag". Vooral toen de biologische psychiatrie op kwam. Maar dat is weer een beetje teruggedraaid na verder (genetisch) onderzoek waaruit bleek dat omgevingsfactoren zeer zeker wel van invloed zijn en bij "omgeving" hoort ook familie. Als excuus zeg ik altijd: "ik weet niet of ik de oorzaak ben van wat mijn zoon is overkomen maar ik kan proberen om het vanaf nu zo goed mogelijk te doen. Familie kan oorzaak zijn (geweest) maar is mogelijk ook de oplossing." Ik wil voor iedereen opkomen en ieders belangen behartigen maar zie ook wel verschillen naast overeenkomsten. Niet alle familieleden doen het goed. Het vergt ook vaardigheden en kennis om je oer gevoelens zoals onvoorwaardelijke liefde en pijn als er iets met je kind gebeurt, te kunnen overstijgen. Dat kan het verschil maken tussen families. Zeker, ik geloof in de band tussen familie, die is er en die blijft. Soms schurend, maar hij is er. Soms in schuld, maar hij blijft. Disfunctioneel, maar hij is er. Je ervaart pijn als familie, ook al blijf je een verstikkende relatie in stand houden. Pijn en rouw door verlies zijn onder andere onderwerpen die voor alle familieleden gelden. Daar zitten de overeenkomsten. Ik verbaas me er over dat sommige familieleden na jaren nog steeds in eenzelfde "tobberige, beschuldigende, naar de GGZ wijzende" modus zitten. Hoe komt het dat ze geen ontwikkeling doormaken? Ik behartig belangen van de familie maar besef dat sommige familieleden ook in een leerproces zitten en soms dingen niet kunnen. Ze willen wel maar kunnen niet. Hoe belangrijk is het om kritisch naar jezelf te kijken en je soms door anderen te laten bijsturen. Het blijft belangrijk, ook op macroniveau, dat wij als belangenbehartigers niet blijven hangen in slachtofferschap en de neiging hebben altijd maar weer naar anderen te wijzen vooral naar de GGZ die het fout doet. Dat hoort niet bij herstel en empowerment. Ik merk dat ik liever op een andere manier belangen behartig. Door verwendagen te organiseren voor familieleden of door dingen te organiseren waar mensen van elkaar kunnen leren en groeien, zoals bijvoorbeeld door muziekcentrum Eiwerk mogelijk te maken. Niet lullen maar doen, is ook een vorm van belangen behartigen. up |
|
Leeg 10 augustus 2021 Hoe is het mogelijk. Ik ben leeg. Het is weer tijd om een kort stukje te schrijven hier op Hardzaak maar het lukt me vandaag niet. Ik voel me leeg. Ik ben een keer of drie begonnen. Maar het werd dwangtekst. Waarom ik plots zoveel moeite heb met schrijven weet ik niet. Kan het zijn omdat ik me realiseer dat ik niet overal over kan schrijven? Karel, onze huisvriend gaat dood. Kan ik hier over schrijven? Inge onze vriendin uit Eindhoven is dood. Alles wat ik over zou zeggen is betekenisvol voor haar familie en onze vrienden maar niet hier. Atie van 96 die samen met Grietje van 92,5 jarenlang naar ieder optreden en iedere oefensessie bij Eiwerk kwam om haar zoon Joost te zien, is overleden. Ze wordt morgen begraven. Misschien ben ik daarom wel leeg. Teveel dood deze weken. Met Jop gebeld, zoals elke dinsdag en vrijdag. Ik hoorde vandaag voor de tweede keer, en dan herstelt hij dit meteen, dat het wel meevalt, dat hij zich een soort verveelt in de weekenden. Dat zou je ook leeg kunnen noemen. Ik vind het, als ik er goed over nadenk, eigenlijk een goed teken. Dat kan betekenen dat hij zich door de week heen niet verveelt. Dat hij zichzelf bezig kan houden. Zelfs in de avonden. En aan de andere kant, pas als je ervaart dat je je verveelt, kun je op zoek naar een oplossing. Ik gun hem vrienden waar hij mee kan chillen en muziek luisteren en maken, zoals vroeger. Mooi, dan kom ik weer bij mijn leeg gevoel uit. Het is niet meer leeg, ik schrijf. Ik drink een 0% biertje en de zon schijnt. Gek hoor, hoe leeg plotseling kan omslaan naar prettigheid en dan heb ik ook nog onverwacht een tekst. up |
|
Twee werkelijkheden 10 september 2021 Chronische paranoide schizofrenie. Dat is ziekteterminologie. Zeg: de diagnose. Hoe beleven en noemen we deze hoedanigheid in het gewone dagelijkse leven? In het woordenboek staat bij chronisch: langdurig, aanhoudend. Voor mij betekent het dat het blijft en je er mee moet leren leven. Paranoide zegt: overmatige achterdocht. Wat mij betreft, jezelf beschermen tegen gevaar, voorzichtig zijn, in negatieve zin, wantrouwend. Het knelpunt is hier wel het doorslaan naar 'te'. Het is eigenlijk een gewone ervaring of gevoel alleen een beetje 'overmatig'. Als je hier mee te maken hebt is het belangrijk te leren om daar ook in positieve zin mee om te gaan. In negatieve zin is het voor mijn zoon het vermijden en ontlopen van gevaar, misbruik of misstanden. Hij trekt zich terug. Hoe kun je er in positieve zin mee leren omgaan is de vraag. Hoe kun je onderzoeken of het klopt wat je voelt en denkt en wat kun je er aan doen? En wie kan je erbij helpen? Schizofrenie staat niet voor een “gespleten persoonlijkheid” nee, voor mij is het leven met verschillende werkelijkheden. De ene werkelijkheid is de gewone werkelijkheid zoals we die samen meemaken en kunnen toetsen aan wat we samen zien en horen. De andere werkelijkheid ontstaat doordat buitengewone gewaarwordingen verklaard moeten worden, een plek krijgen. Emotioneel gezien kunnen die buitengewone gewaarwordingen als heel aangrijpend worden ervaren. Niet iets om zomaar naast je neer te leggen. In de ziektewereld zijn dat wanen, hallucinaties, paranoide ervaringen. In andere culturen krijgen mensen met buitengewone ervaringen soms een speciale rol en betekenis. In onze Boumans Egmond cultuur heeft deze buitengewone werkelijkheid ook een speciale plek en invulling gekregen. In ieder geval nemen we deze buitengewone beleving serieus en is het een deel van de hele mens Jop. Jop is voortdurend op zoek en hard aan het werk om zijn gewaarwordingen een plek te geven. Soms in combinatie met de andere werkelijkheid. Hij groeit en ontwikkelt zich binnen onze gezamenlijke werkelijkheid door samen met mij te werken aan deze website, door de techniek van technische apparaten te leren kennen, door de financiële markten in het oog te houden en de ontwikkelingen op de beurs te volgen, zijn huishouden te voeren en afspraken te plannen. Hoe het zit met de groei en ontwikkeling van zijn andere buitengewone werkelijkheid, weet ik niet. Ik weet dat die kan veranderen. Alleen weet ik nog niet precies waardoor, hoe dat komt en of je daar enige invloed op kunt uitoefenen. Op dit moment besef ik heel goed hoe hard hij dagelijks aan het werk is om de negatieve effecten van de ene werkelijkheid onder controle te houden en zich in de andere verder te ontwikkelen. Een soort evenwicht te bewaren. Ik hoor graag van hem of hij zich in deze gedachte kan vinden. up |
|
Bondgenoten 10 oktober 2021 Gisteren het boek van Henk Willem Klaassen gelezen. Goed, helder geschreven. Een heerlijke utopie waar ik graag in wil geloven over de samenwerking tussen hulpverleners, naastbetrokkenen en “ hoofdpersonen ”. Het gaat over de triade samenwerking en ik bewonder zijn vondst om het te hebben over “ hoofdpersonen ”. Mijn zoon is de hoofdpersoon, de hoofdrolspeler binnen de triade samenwerking en heeft de regie. Zeker als het gaat over herstel en empowerment. We zijn bondgenoten die als het moet, samenwerken. Henk Willem is naast SPV-er met een grote betrokkenheid ook naastbetrokkene met veel persoonlijke ervaringskennis. Hij is in staat zijn formele en persoonlijke kennis te integreren. In ieder geval in zijn boek. Het klinkt zo logisch eigenlijk, zo vanzelfsprekend dat je als hulpverleners de hoofdpersoon met zijn hele netwerk betrekt. Niks privacy, op een gegeven moment heb je iemand nodig die je kan steunen anders kom je in situaties terecht waar de schoonmaker Tügrul Cirakoglu over schrijft in het Parool. Dat wil je niet. In ons geval ben ik de zelf benoemde hoofdcontactpersoon die hem twee keer per week belt en op de hoogte is van hoe het met hem gaat. Dat is zo gegroeid. Hoe zal het gaan als ik er niet meer ben. Daar ben ik zelf wel benieuwd naar. Ik weet dat zijn broer er voor hem zal zijn maar die zal minder als moederkloek waken. Dat hoeft niet erg te zijn als er maar iemand is als het nodig is. Dat geldt trouwens niet alleen voor mijn zoon maar voor veel mensen die nu ook op het Ei komen. Misschien in de toekomst ook voor mezelf, als ik ouder en hulpbehoevend word. Wie gaat er mee naar de cardioloog of nefroloog als dat nodig is. Samen zitten, samen wachten, de uitslag horen en het er met elkaar over hebben. Doen ambulante begeleiders dat eigenlijk? In het boek bondgenoten pleit Henk Willem voor het inschakelen van je netwerk. En daar zit wat mij betreft het knelpunt. Hij verwijst naar een studieboek geschreven door Bauke Koekkoek die het heeft over het maken van een genogram of ecogram of netwerkcirkel. Ik heb de afgelopen jaren geprobeerd het netwerk te ontzien door veel dingen over te nemen. Ja, tijdens crisisopnames heb ik het hele netwerk ingeschakeld. Ik was de coördinator. Maar hoe zit het als de coördinator weg valt? Ik ben me nu aan het verdiepen in buurtkringen en burennetwerken in de buurt waar Jop woont. Het leuke is dat ik dit doe in het kader van een onderzoek van Bauke Koekkoek. En zo is het kringetje rond. Mijn inzet de komende jaren zal zijn uit te zoeken hoe je vriendelijke betrokken. up |
|
Idiosyncratische ervaringen en perceptuele anomalieën 10 november 2021 Ik ben blij met het artikel in het tijdschrift voor psychiatrie van november 2021 (W.Veling e.a.) De onderzoekers vergelijken complottheorieën en paranoïde wanen. Als gewone boerentrut, kan ik het artikel alleen lezen met behulp van een speciaal woordenboek maar dan kom je ook ergens. Ik heb besloten dit artikel hier kort samen te vatten want waarom zou iedereen zin hebben in diepduiken in jargon van psychologen, psychiaters en neurologen. De conclusie van het verhaal bevestigt mijn beeld en ondersteunt mijn omgang met o.a. mijn kinderen. Voor nu wil ik vast zeggen: Het gaat bij complotdenkers o.a. om bezorgdheid en woede over systemen en machtsstructuren die slachtoffers maken. Mensen met paranoïde wanen zijn hun normale ervaring van de werkelijkheid, van zichzelf en van anderen kwijt, en proberen daar betekenis aan te geven. In onze omgang met complotdenkers en mensen die last hebben van paranoïde wanen gaat het er niet om elkaar te overtuigen maar om de kracht van de relatie. En zo is het! Lees de korte samenvatting hieronder van Janneke Kruse van UMCG Complotdenkers zijn niet psychotisch, maar er zijn wél overeenkomsten- (PDF) up |
|
Eigen regie 14 december 2021 Ik ben er al langer mee aan het stoeien. Eigen regie. Natuurlijk! Maar wanneer mag je of moet je ingrijpen? Ofwel, heeft iedereen het recht om weg te rotten en zo ongezond te leven dat je al van ver aan ziet komen dat dit een keer mis moet gaan? Nu kun je zeggen "eigen keuze "! Ik weet het niet. Ja en nee! Stel dat het "ja" is. Je rookt als een ketter, je eet alleen troep, beweegt niet, dan moet je ook niet piepen als je ernstig ziek wordt en van het nederlandse gezondheidssysteem verlangt dat ze je oplappen. Maar hoe zit het dan met het verschil tussen arm en rijk, dik en dun, goed en minder goed opgeleid of, zoals bij mijn zoon, geloven in een andere werkelijkheidsdynamiek. Ik kan hierin niet zomaar "ja "zeggen want dan laat ik een grote groep mensen verrotten die daar niet zelf bewust voor hebben gekozen. Als ik "nee " zeg, lijkt het op betuttelen. Ik ga dan voor anderen bepalen waar grenzen liggen en dus in zekere mate hun vrijheid inperken of eigen regie afpakken. Maar hier zit wel mijn grote dilemma! Vorige week hoorde ik een mooi verhaal bij de Tranzo Zorgsalon over het spanningsveld tussen eigen regie en onvrijwillige zorg. Dit ging over ouderen in verpleeghuizen en mensen met een verstandelijke beperking. Daar hoorde ik voor het eerst over negatieve en positieve vrijheid. Negatieve vrijheid is, in dit geval, de afwezigheid van opgelegde beperkingen. Je hebt het recht om te roepen dat je iets niet wilt. Je kunt ook zeggen dat je het recht hebt om weg te rotten. Positieve vrijheid werd hier (verpleegzorg) in verband gebracht met het overnemen van dingen niet goed meer gaan. Die laat je dan door anderen doen. Dan blijft er, als dat goed gedaan wordt, ruimte over waarin je de eigen regie kunt houden, waarin je kunt groeien en leren in de zone waarin je goed bent en hierdoor wordt je niet geconfronteerd, in voortduring, met dingen die niet gaan maar die wel lukken waardoor je zelfvertrouwen en competentie kan groeien. Trots als je bent zul je weer gemakkelijker verbinding zoeken met anderen. Terwijl ik dit schrijf denk ik aan mijn zoon met de diagnose schizofrenie. Dit is wat we vroeger in de taskforce riepen. Mensen die niet kunnen lopen krijgen een prothese waardoor ze soms zelfs met de Olympische Spelen mee kunnen doen. Kan dat ook niet bij mensen met een "psychische levensbelemmering ". Voor wat je niet goed kunt: plannen, opruimen, dingen overzien, zorgen dat je elke dag gezond eet en ga zo door, ga je alternatieven bedenken of hulp zoeken. Duidelijk krijgen wat iemand echt niet kan zodat daar anderen op ingezet kunnen worden zorgt ervoor dat er een positieve vrije ruimte ontstaat waar verder herstel kan groeien. Een mooie gedachte waar ik nog niet helemaal uit ben. Want wie bepaalt het moment van ingrijpen als mensen dat zelf niet zien of kunnen. Je grijpt in in de persoonlijke vrijheid, de autonomie van mensen. Los van of het tijdelijk of langdurig is. Ik wil vanuit deze gedachte eindigen met een uitspraak van Jules Deelder over positieve vrijheid: "Binnen de perken zijn de mogelijkheden even onbegrensd als daarbuiten ". up |
|
Ouderdom 17 januari 2022 Wat een vondst. Ouder dom. Domme oudere. Domme ouder. Daar valt wel iets meer over te zeggen. Je zou kunnen zeggen dat ik me volop bewust ben van deze ouder dom. Toen ik afgelopen maandagavond om half 12 het OLVG verliet nadat kundige en aardige artsen en verpleegkundigen mijn schouder weer in de kom hadden gezet, realiseerde ik me dat dit mijn derde bezoek was dit jaar aan, de EHBO. Mijn 72ste levensjaar staat bol van coronavoorzorgsmaatregelen en gewrichtengedoe. Mijn gebroken heup was een ongeluk waar ik niets aan kon doen maar mijn laatste valpartij over een lege vuilnisbak waarbij mijn arm uit de kom schoot valt zeker onder dom, stom zelfs. Drie dingen tegelijk willen doen en niet kijken waar je je voeten zet. Ik heb het nu niet over mijn echtgenoot die tot voor kort dacht dat hij God zelf was maar daar ook van terug moest komen met zijn gekneusde heup en twee staaroperaties. Wat ik wel kan zeggen is dat we, als echtpaar, elkaar strak aflossen. Natuurlijk wil ik het allemaal alleen doen maar er zijn dingen bij die echt niet gaan met 1 hand. Dan is het fijn als er iemand in de buurt is waar je op kunt steunen. Dat is trouwens ook een dingetje: je trots opzij zetten en anderen om hulp vragen. Daarin is ook een wereld voor me open gegaan. Door deze ouderdom die met gebreken komt en door corona werd ik met mijn neus gedrukt op de urgentie van een degelijke evaluatie en radicale wijziging van denken en aanpak. Ja, ik ben oud en kan niet meer hetzelfde als vroeger. Dat besef is gegroeid en ik moet mijn leefstijl aanpassen en vaker nee zeggen tegen mezelf. Dat geldt ook voor mij als ouder en grootouder en mantelzorger. Vaker nee zeggen tegen mezelf. De eerste indruk van mijn handelen tot nu toe is dat het door mij gepredikte loslaten van mijn kinderen en het “leer het ze zelf te doen” niet helemaal is gelukt. We kunnen ook zeggen als ik het positief benader, dat het loslaten een nieuw stadium heeft bereikt. Ik kom steeds dichter bij de dood en dat besef is groter dan ooit. Niet erg, het hoort erbij. Vanuit respect en liefde voor mijn oudste zoon die ik los heb gelaten en die geleerd heeft het zelf te doen sta ik nu, mede door mijn laatste ervaringen met hem en met mezelf op een keerpunt. Ik zal, nu of niet, anders ben ik te laat, zijn opgebouwde zelfstandigheid, samen met hem en zijn team, willen toetsen aan de praktijk. Daarbij is het belangrijk dat ik een stap terug doe als redder. Maar ga wel een plan B onderzoeken. Natuurlijk rekening houdend met zijn beeld van de door hem gedroomde richting. Hij zit, net als wij in een nieuwe fase. De fase van besef dat hij het echt zelf moet doen. Daar is ook hij naar toe aan het werken. Nu doet hij wel het omgekeerde van wat ik had gehoopt. De hulp van anderen inschakelen omdat wij die gaan afbouwen. Nee, hij bouwt zijn hulp zelf ook af. En dan kom je dicht in de buurt van wat ik hiervoor negatieve vrijheid noemde en the right to rot. Zijn leven speelt zich momenteel af op een vierkante centimeter en wordt door hem met vuur verdedigd en veilig gehouden. De tirannie van de stilte en het sluipend gevaar van de buitenwereld houdt hij op afstand. Waar ligt nu de grens van het redelijke en de eigen verantwoordelijkheid voor je leven als burger? Met dank aan Lamia (begeleider van zoon Jop) die mij zo juist even wat heeft bijgestuurd. up |
|
Iemand moet het doen 13 februari 2022 Ik denk dat je je een beetje God moet voelen om een poging te wagen de GGZ en psychiatrie te veranderen. Ik zeg iemand moet het doen en het is niet zo gek dat Jim van Os zich opwerpt met in zijn kielzog nog wat meer grote, maatschappelijk betrokken geleerden met een zekere status quo binnen de wereld van psychiatrie, GGZ en wetenschap. Laat ik om te beginnen zeggen, mij gaat het niet lukken, dus ik steun de groep die het Ecosysteem Mentale Gezondheid uit wil dragen. Ik hoor niet bij deze groep, ik hoor aan de andere kant. Ik hoor aan de kant van de straatmeiden en de klei en heb onlangs de wereld leren kennen van de mensen die geen contact willen of hebben met het formele circuit van de zorg en de begeleiding. Ik heb het over de mensen die geen computer hebben en zeker geen gebruik maken van E- communities. Het gaat over de mensen die soms geen woning hebben, geen geld, vaak geen netwerk en soms geen levensvaardigheden. Zeker, Jim van Os en Myrrhe van Spronsen, de auteurs van het boek Wij zijn God niet, stippen de groep mensen die het moeten hebben van in het informele circuit aan en zeker binnen de GEM (zo heeft het systeem) is er vast plek voor hen, net als voor muziekcentrum Eiwerk maar als je de GGZ wilt veranderen moet je denk ik niet daar beginnen. Je moet de bestuurders en financiers eerst zien mee te krijgen, dan de geschikte hulpverleners, de gelijkgestemden. Dat neemt niet weg dat die andere kant in de samenleving, waar de zorgmijders onder vallen, de mensen die gemeden worden en waar een andere betrokken groep burgers, kerken en vrijwilligers zich mee bezighoudt, evenveel geld en steun en een plek in de buurten mag hebben. Als die ontwikkeling gelijk op kan gaan, dan kunnen we ooit misschien elkaar een beetje naderen. Ik zat lang in de wereld van richtlijnen, protocollen en GGZ en heb me er op een bepaald moment vanaf gekeerd. Vooral omdat ik moeite kreeg met de belangen die er speelden van de onderzoekers. Richtlijnen stonden garant voor nieuw onderzoeksgeld en daaraan gekoppeld conferentiebelang en inkomsten. De kennis bleef hangen in de eigen onderzoeks- en opleidingspraktijk maar bereikte de vloer waar het om te doen was niet. Hoe zou dat nu komen? Dat heb ik nu ook een beetje bij dit boek. Ik had behoorlijk wat moeite met het Engelse jargon dat de schrijvers gebruiken. Het refereert aan de wereld van confereren, eigen onderzoekspraktijken, psychiatrie-elite waar ik me tegen verzet. Het is eerder principieel dus. Natuurlijk moet je eigen termen gebruiken en is het begrip hulpnetwerk hier niet geschikt en heb je het over Resoursegroepen en Social Holding. Nogmaals, ik steun de poging om de boel helemaal om te gooien en de GGZ te minimaliseren en samen te gaan met het sociaal domein. Ook de huidige onderzoekspraktijk, als het even kan. Maar we spreken een andere taal. We leven in een andere werkelijkheid. Ik denk dat we er hetzelfde over denken maar vanaf verschillende kanten. Die kanten, jazeker, moeten ergens samen komen. Bestaat er eigenlijk een beweging aan die andere kant? Een beweging die zich niet afhankelijk op stelt van de GGZ en psychiatrie werkers? De arbeidersbeweging of de vrouwenbeweging van de psychiatrie? Dat moeten de krachtige onafhankelijke Ervaringswerkers en Ervaringskenners zijn. Mensen die hun mond opendoen en samen met burgers aan het werk zijn. Ze bestaan vast maar waar weet ik nu niet goed. Een groot deel is opgeslokt door het bestaande systeem dat Jim en consorten nu terecht wil veranderen. Jim praat over goed opgeleide hulpverleners, professionals, belangrijk voor de therapeutische relatie. Vallen daar ook de opgeleide en binnen de GGZ werkende ervaringsdeskundigen onder? En wie gaat nu het boek schrijven vanuit het perspectief van de 'lijdende' burgers en de niet opgeleide straatwerkers en onafhankelijke ervaringswerkers en bemoeimoeders die met hun voeten in de klei rondstampen en daar een relatie opbouwen met burgers die het vertrouwen in het Nederlandse hulpverlenerssysteem hebben verloren? up |
|
Het lerende micronetwerkje 14 maart 2022 Ik kan me niet heugen dat er een tijd was dat de GGZ niet in ontwikkeling was. Wat dat betreft is het nu niet anders. Ik verdiep me op dit moment in het Ecosysteem Mentale Gezondheid en de Netwerkpsychiatrie. Ik weet nog dat ik, ergens in 1996 voor het eerst Jaap van Weeghel hoorde vertellen over "herstel". Dat was op een bijeenkomst van de Adolescentenkliniek in Amsterdam waar mijn zoon in behandeling was. Daar zaten allemaal ouders die niet wisten wat ze overkwam. Nieuwsgierig ouders, leergierige ouders, ouders die door de maatschappelijk werkers van deze kliniek werden meegenomen in het leerproces van wat het zou kunnen zijn, wat we het beste wel konden doen maar vooral moesten laten. We dachten dat deze begeleiding van ouders vanzelfsprekend was en dat wij altijd als belangrijke naasten meegenomen zouden worden in de ontwikkelingen en nieuw opgedane kennis rondom groei en herstelprocessen. Nee, dus! Ouders, zoals ik, die zich mede verantwoordelijk voelen voor het welzijn van hun kind, gaan zich scholen. Ik was inmiddels 45 en had een opleiding in het onderwijs achter de rug en was afgestudeerd als onderwijskundige. Wat mij interesseerde was het toekomstperspectief, wat gebeurt er in de hersenen van mijn zoon met de diagnose schizofrenie? Ik herinner me nog de enge verhalen op een van de Ypsilonbijeenkomsten over het verdwijnen van de grijze hersenstof. Vragen als -Kan het actief gebruiken van de hersenen en blijven leren er toe bijdragen dat verder herstel mogelijk is- hielden me bezig. Mijn zoon studeerde kunstmatige intelligentie op de UvA en verdween na zijn eerste psychose in de jong gehandicapte bak zonder perspectief. Ik weet niet hoeveel moeders en vaders er zijn zoals ik die willen blijven scholen en bijscholen. Ik weet niet hoeveel moeders en vaders er zijn die hun kennis toepassen binnen het eigen micronetwerkje met hun kind. Mijn probleem is, dat ik mijn scholingsaanbod met een zaklamp moet zoeken. De grote conferenties over GEM, HIC, Resourcegroepen, RACT, WRAP en wat er niet allemaal meer is, zijn onbetaalbaar voor naasten die willen leren. En ik heb er best 75 euro voor over maar niet meer. Wij moeten het hebben van Ypsilonbijeenkomsten en vroeger de publieksdagen van de hersenstichting waar je voor 30 euro weer werd bijgepraat over onderzoeksresultaten. Maar ook deze publieksdagen zijn afgeschaft. Ik geloof dat ik alles gevolgd heb wat maar mogelijk is. En tijdens die lessen selecteerde ik wat in mijn straatje paste voor ons micronetwerk waar we samen de regie voeren. Ik zie net dat er een aanbod binnen komt voor het volgen van de opleiding voor familie ervaringsdeskundige. Een goed initiatief maar ik zoek geen werk meer. Ik zoek toegankelijke kennis voor het vormgeven van ons informele micro netwerkje. Ik wil zeker deel uitmaken van het toekomstige netwerk in de psychiatrie maar geen object zijn waar anderen van alles mee willen en proberen te doen. Wij hebben en houden de gedeelde regie. up |