Blog 2023

• Muziekverhalen: Heiko


• Het ritme van de stad


• Vriendenzorg


• Speed


• Nemesis 3


• Leven of dood
  


• Dwangmatig gedrag
  


• Hans van Eeken en ik
  


• Apostel
  


• Muziek maken
  


• Herstel en zelfregie
  


• Onbetaald Familie Ervaringswerk
  


• Even in de ijskast
  


• Wat is herstel?
  


• Onvoorwaardelijk
  


• Hardzaak verkleurt
  


• Het kan verkeren
  

Muziekverhalen - Heiko-

05 januari 2023

Heiko kwam bij Eiwerk binnen met een droom. Hij hield van Nederlandstalige muziek en wilde ooit op gaan treden en mensen entertainen. Waar wil je mee beginnen, vroeg ik, zang in het koor of gitaarlessen? Hij wilde beter gitaar leren spelen.
Heiko was autodidact en ik heb hem zien groeien. Wat me vooral opviel was zijn vastberadenheid en doorzettingsvermogen. Hij had een doel en ging ervoor. De grote verrassing voor mij kwam. (Ik was al weg als directeur) tijdens een presentatie van Eiwerk in Zaal 100 waar singer-songwriters iets van zichzelf lieten horen. Heiko trad op met gitaar en een eigen nummer. Het was goed.
Jaar na jaar werd hij zelfverzekerder en hij bleef bijzondere teksten maken. Hij had een muzikant en producer gevonden die hem begeleide.
Nu kun je zeggen: niet mijn stijl maar voor mij gaat het daar niet om. Het gaat om het oppakken van iets waar je je ziel in kunt leggen en wat je blij maakt.
Ik denk nu ook aan mezelf: waarom schrijf ik hier. Waarom publiceer ik het? Met veertig zei ik dat ik schrijfster wilde worden. Maar ik weet voldoende van mezelf en van schrijvers dat dit iets te hoog gegrepen is. Daarom deze website. Daar kan ik zoveel schrijven als ik wil.
Geen druk, geen gedoe, niemand hoeft het te lezen en iedereen mag het lezen.
En dat is ook het mooie van YouTube kanalen. Alleen jijzelf bent de baas over wat je laat zien en horen. Heiko heeft een YouTube kanaal. Daar kun je hem horen en zien. Hier is zijn lied: Mijn geheim dat ben jij.
Prachtig!

Het ritme van de stad

01 februari 2023

Muziekcentrum Eiwerk, HVO-Querido, Het Leger des Heils en Centrum de Brouwerij organiseren samen elke eerste dinsdag van de maand in 2023 Sociale Concerten in de Bovenzaal van Paradiso.
Na drie zomerse edities van de Het Ritme van de Stad concertreeks in het Vondelpark Openluchttheater, slaan de vier organisaties hun handen in één en treden er elke maand een groot aantal talenten op in muziektempel Paradiso. Van rock tot pop, van reggae tot soul, van songwriters tot swingende bands. Met Het Ritme van de Stad laten we zien dat muziek voor iedereen toegankelijk moet zijn en zorgen we voor verbinding tussen cultuur, welzijn en de stad.
Dit mooie initiatief geeft muzikanten van de vier organisaties de mogelijkheid om hun passie op een prachtig openbaar podium te delen met elkaar en het publiek. Samen met andere muziekliefhebbers in Amsterdam vormen we een steeds bekendere sociale muziekcommunity met een steeds groter kloppend hart: Het Ritme van de Stad.

PARADISO

Bovenzaal

Vriendenzorg

02 maart 2023

Wat is er eigenlijk bekend over de rol en grenzen aan het micronetwerk van mensen die geestelijk en maatschappelijke problemen hebben.
Toen ik bij Eiwerk werkte was het duidelijk. Je komt daar om muziek te maken, samen. Daar mag je zijn wie je bent maar de bedoeling is wel dat iedereen zich kan ontwikkelen en groeien. Als je een belemmerend effect hebt op je band collega's, dan word je daar op aangesproken en als het niet goed met je gaat is het beter dat je even een time out neemt (of je laat je behandelen of je lost je problemen samen met een hulpverlener op) Eiwerk is er alleen voor de muziek en je ontwikkeling en contact met maatjes. Dit zal op herstelacademies ook zo zijn, neem ik aan.
Als moeder in het netwerk van mijn zoon ben ik met hem meegegroeid. FACT, hij en wij (familie), vormen een sluitend systeem en signaleren als hij achteruit gaat. Wat al jaren niet het geval is.
Wat doe je als je als bemoeimoeder in het netwerk van een (muziek) vriend getrokken wordt die je gekend hebt als een lieve creatieve man voor wie muziek en het spelen met zijn band tot de belangrijkste zingevende activiteiten behoorde in zijn leven. Dat is nog steeds zo maar hij wordt nu heel erg belemmerd door zijn dagelijkse reilen en zeilen. Hij blijkt niet in staat zelf door de crisis waarin hij in terecht is gekomen, heen te breken. Wie kan dat wel? Moeten we als vrienden toekijken hoe hij vermagert, in angst leeft, zichzelf blijft verdoven en het NIET KAN. Ook al zegt hij van wel. Moeten we wachten tot hij op straat terecht komt of anderen of zichzelf iets aandoet? Wat voor vrienden zijn we als we dit zo laten. Maar we kunnen hem niet blijven redden. Hij moet het zelf doen Wij kunnen hem een beetje helpen.
Mijn dilemma is dat ik geen slapende honden wakker wil maken. Wat gaat er gebeuren als ik het team overlast en zorg bel en om hulp roep omdat wij, vrienden ons zorgen maken. Kunnen zij iets betekenen? We hebben iemand nodig met doorzettingsmacht, die aangeeft dat hij aan zichzelf en zijn problemen moet werken of zich moet laten behandelen. Iemand die hem onder drang in huis helpt om dit te doorbreken. Ik zelf kom niet verder dan het aanvragen van een zorgmachtiging als me dat al gaat lukken als bemoeimoeder. De officiële diensten willen geen zorgmachtiging aanvragen omdat zij vinden dat hij te goed weet wat hij kan en wil? En in dat geval heeft ieder mens rechten. Zelfs the right to rot.
Ik ga maar weer eens bellen.

Speed

08 maart 2023

Ik heb nooit gedacht dat ik nog eens op zoek zou gaan naar de prijs van speed, coke, hasj en wiet. Speed wordt ook wel boerencoke genoemd. Het is een stuk goedkoper dan coke en het werkt langer. Ik wil de prijs weten omdat een vriend speed gebruikt en hasj en wiet. Eigenlijk is het best betaalbaar. Shag is duurder dan een gram van de betaalbare verdovende en verslavende middelen.
Het is me nu duidelijk geworden, dat iemand die meerdere keren per maand speed gebruikt verschijnselen krijgt die op een psychiatrische aandoening lijken.
Je wordt rusteloos, geagiteerd en geïrriteerd. Mensen krijgen last van slapeloosheid, gewichtsverlies en raken steeds meer in een sociaal isolement. Paranoia en paniekaanvallen kunnen optreden en er kan sprake zijn van hallucinaties. Je hebt geen trek en geen slaap maar kunt er ook niet meer van slapen.
Moet ik nog even doorgaan?
Het versnelt de hartslag en verhoogt de bloeddruk. Slecht voor mensen met hart en vaatproblemen. Het lokt een beroerte uit of hartinfarct.

Ik kan concluderen dat ik er met mijn GGZ insteek helemaal naast zat. Natuurlijk kan de GGZ niets doen.
De enige behandeling die helpt, denk ik nu, is afkicken.
En dat mag en kun je niet alleen doen maar onder goede begeleiding EN je moet het willen. Je krijgt te maken met langdurige en heftige afkickverschijnselen.
Ik dacht dat ik alles wel wist. Nee dus. Hier weet ik eigenlijk heel weinig van. Ook niet hoe mensen op het punt komen om te besluiten: nu stop ik nu is het klaar!
Ik ken ervaringswerkers die dat is gelukt.

Kunnen ze je onder dwang laten afkicken? Nee, dat kan niet.
Kunnen ze onder dwang behandelen? Nee, dat kan niet. Zeker niet als verslaving voorliggend is.
Vrienden en familie kunnen hier niets meer in betekenen.
Wat kan wel?
Wachten tot het helemaal fout loopt en de persoon in kwestie een hartinfarct of herseninfarct krijgt?
Wachten tot de persoon in kwestie uit huis wordt gezet vanwege overlast en op straat of in de Maatschappelijke Opvang terecht komt?
Misschien dan toch maar een mentor met doorzettingsmacht die zegt: Als jij gaat afkicken onder begeleiding dan raak je je huis niet kwijt, je krijgt je leven weer terug. Hoe kunnen we je hierbij helpen?
De kans is groot dat hij dan ook zijn familie en vrienden weer terug krijgt.
Als hij wil, zal ik er dan weer zijn.

Nemesis 3

05 april 2023

Ik dacht, laat ik het grootste onderzoek naar het voorkomen van psychische stoornissen in Nederland eens bekijken. Nemesis 3 is uitgekomen. Er wordt steeds geroepen dat de psychische problematiek zo is toegenomen na corona wat zegt dit onderzoek daarover? Hoe is de stand van zaken op dit moment in Nederland?
NEMESIS is een groot Nederlands onderzoek naar de mate waarin onder de Nederland bevolking psychische stoornissen voorkomen. Op grond van die kennis wordt onder andere beleid gemaakt.
In NEMESIS 3 zijn, tot mijn verbazing, geen gegevens over persoonlijkheidsstoornissen en psychotische stoornissen opgenomen. Waarom niet? Valt schizofrenie niet onder de psychische stoornissen? En wat is de reden dat persoonlijkheidsstoornissen niet zijn meegenomen. Tell me? Ik blijf een nieuwsgierige leek.
Ik weet wel dat er een verschil is tussen Ernstige Psychiatrische Aandoeningen (EPA) en minder ernstige. Is dat dan ook het verschil tussen psychiatrisch en psychisch? En gaat het hier alleen om de lichtere stoornissen? Wat valt daaronder? Wie valt daaronder?
Wat betekent dat voor het beleid als je deze bovengenoemde groepen weg laat? Vragen waar ik nog geen antwoord op heb.

Paul Schnabel schreef hierover een artikel in de Nieuwsbrief Zorg en Innovatie. Hij zegt over psychoses: Psychotische stoornissen en schizofrenie zijn op de hele bevolking van 18 tot 75 jaar heel zeldzaam. De prevalentie ligt bij 0,5% van de volwassen bevolking.

Nadenken over Nemesis

Psychotische stoornissen lijken dus geen gevolg van toenemende maatschappelijke problemen. Omgevingsfactoren zijn wel van invloed op het doorbreken van een psychose maar het moet in aanleg dus al aanwezig zijn. Ik bedenk dit omdat ik het niet terug kan vinden in de stukken.

Ik pak de zorgstandaard er nog even bij en zie dat 8% van de volwassen bevolking ooit een psychotische ervaring heeft gehad; 4% kent psychotische symptomen; 2 tot 3 % heeft een psychotische stoornis en 0,6 tot 0,7% heeft schizofrenie, zoals mijn zoon.
Er was een hele discussie een paar jaar terug omdat veel mensen die een psychose hebben gehad vaak onterecht de diagnose schizofrenie kregen. Dat ligt dus veel genuanceerder. En als NEMESIS een rol speelt bij het maken van beleid dan vraag ik me af of ze de plank niet mis slaan als ze alle mensen met psychoses en persoonlijkheidsstoornissen weglaten. Ik zal wel iets niet goed hebben begrepen

Leven of dood

07 mei 2023

Op de eerste dinsdag van de maand spelen bands van Eiwerk in de kleine zaal van Paradiso. Zo ook afgelopen dinsdag 2 mei. De bands waren goed. Ik pak mijn telefoon om een filmpje te maken en zie een app van mijn zus dat Wim, haar man, mijn zwager, door zijn benen is gezakt en met spoed naar het ziekenhuis is gebracht. Dit is vreemd want hij was de dag ervoor helemaal doorgelicht. Het ging slecht maar nog wel goed genoeg om nog even te genieten van de reservetijd die hij door zijn steunhart nu al bijna drie jaar kreeg. Het is een vechter. Ik vertel mijn zus dat ik haar om 10 uur bel. Ik switch weer naar het leven en geef me over aan de muziek.
Thuis, bel ik mijn zus, die vol adrenaline vertelt dat de kunstader ergens door werd dicht gedrukt. Ze hadden de keuze voorgelegd gekregen: dood gaan, een hele zware hartoperatie met een grote kans dat hij het niet zou halen of een stent plaatsen in de kunstader. De arts die dat kon was er niet maar er was wel een kundig arts die het wilde doen. Ze kozen voor deze enige optie. De stent werd succesvol geplaatst en het bloed stroomde weer door zijn lijf. Buiten levensgevaar maar wel in kritische toestand ging hij naar de IC.

Het leven gaat door. De volgende dag komen mijn kleinkinderen logeren en we besluiten donderdag 4 mei iets leuks te gaan doen. We gaan naar een natuurfilm in Eye. We reizen met het Openbaar Vervoer en we verheugen ons ook op het restaurant van Eye want daar gaan we natuurlijk ook iets eten. We genieten van het mooie weer en elkaar. Mijn zus belt. We staan midden in het Centraal Station op weg naar de Pont. Ze vraagt waar ik ben? Ze huilt. Hij haalt het niet. Hij is te slecht en ze kunnen niets meer doen. . Zij huilt, ik huil met haar mee en de kinderen kruipen in mij om mee te kunnen luisteren. Hij komt nu naar huis om dood te gaan. zegt mijn zus.
Ik vertel de verschrikt kijkende kinderen wat er aan de hand is en ik probeer mijn stem weer vitaal te laten klinken. Ik switch weer naar het leven en we gaan op weg naar de Pont en naar Filmmuseum Eye.
Het is 4 mei, dodenherdenking. Mijn oudste kleindochter zegt: het zou mooi zijn als hij op deze dag, vanavond om 8 uur dood gaat. Dan zullen we hem nooit, nooit meer vergeten en altijd op 4 mei is het hele land twee minuten stil, ook voor Wim.

Het is geen 4 mei geworden maar 7 mei. Op zondag 7 mei 2023 is Wim, de man van mijn zus, niet meer wakker geworden. Hij was thuis. Lag in de huiskamer in een ziekenhuisbed met zijn hoofd richting tuin. Mijn zus lag in een snel in elkaar gezet Ikea bed naast hem. Dat wilde hij graag. Wij herdenken Wim Kayzer voortaan, voor altijd iedere dodenherdenking op 4 mei om 8 uur tot en met 7 mei 7 uur in de ochtend.

Dwangmatig gedrag

04 juni 2023

Het is nog niet zo ernstig dat ik er zoveel last van heb dat ik niet meer kan functioneren. Ik geloof ook niet dat anderen er last van hebben. Maar ik betrap mezelf wel op dwangmatig gedrag. Neem dat ommetjes lopen van de hersenstichting waar ik in 2020 mee ben begonnen. Ik kan niet meer stoppen. "Fijn", goede gewoonte dat dagelijks lopen, kun je denken. Maar ik herken wat dwangmatigs in die dagelijkse routine. Al tientallen jaren om half 10 drink ik een glaasje prosecco, samen met mijn echtgenoot. Zelfs als hij er niet is, drink ik prosecco. Ik ben thuis gestopt met het drinken van alcohol behalve een glas bubbel om half 10. Als ik dat een keer oversla is er iets met me aan de hand.
En dan deze website. Ik blijf er maar mee doorgaan. Maandelijks een tekstje schrijven en erop zetten. Waarom? Dwanggedrag?
Deze website in de lucht houden heeft wel een functie voor mijn zoon en mij. Voor hem is het werk. Hij leest, denkt na over de vormgeving, onderzoekt nieuwe ontwikkelingen. En leert mij hoe ik ze toe kan passen. Hij is nu bezig met een vormgeving iets meer geschikt voor telefoons. De meeste mensen gebruiken alleen hun telefoon om dingen op te zoeken. Ik probeer ook inhoudelijk mijn voortschrijdende inzichten in de psychiatrie op de nieuwe website te verwerken. Hij en ik zijn daar nu al bijna een jaar mee bezig en ik vermoed dat als ik niet iets ga doorbreken we hier nog jaren halfslachtig mee bezig blijven.
Het is nu half 2023. Ik ben inmiddels 73. Mensen worden ziek en gaan dood. Of ze verliezen hun geheugen en vergeten onderdelen van hun verleden. Dat kan allemaal met mij ook gebeuren. Ik moet mijn dwangmatige updaten van deze hardzaak gaan doorbreken en afscheid nemen van 20 jaar persoonlijke psychiatrie geschiedenis. Wachten tot de vernieuwde website helemaal in orde is en we beiden tevreden zijn, gaat niet lukken. Ik wissel ook steeds van inzichten. Dus dat schiet niet op. Ik vermoed dat het niemand op zal vallen dat de website waar ik in 2004 mee ben begonnen, is veranderd. Het is nu 4 juni 2023. Zeg dat juli 2023 de maand wordt van de grote doorbraak. De vernieuwde Hardzaak.
Het weghalen van deze huidige website en het doorbreken van de maandelijkse gewoonte zou een belangrijke eerste stap zijn in een nieuw wild en onvoorspelbaar leven van deze vrouw. Nu kan ik wel vast zeggen dat de nieuwe website een heel groot archief krijgt want weggooien lukt me ook al niet.

Hans van Eeken en ik

03 juli 2023

Op 1 juli zou ik beginnen met mijn aangepaste Hartzaakwebsite. De inhoudelijke aanpassingen hebben ermee te maken dat ik nog meer afstand heb genomen van de medische psychiatrische kant en me veel meer op de leefwereld en het sociaal domein ben gaan richten. Onder invloed van Hans van Eeken die ik in 2017 ontmoette. Hij reageerde als eerste op mijn nieuwe twitteraccount als Bemoeimoeder. We vonden elkaar in de weerstand tegen de enorme ruimte die de GGZ innam. Ik wilde van het ziekte denken af. Mede door mijn ervaring bij muziekcentrum Eiwerk waar geen –zieken- muziek komen maken maar hele mensen met een passie voor muziek. Mensen met verschillende ingewikkeldheden of kwetsbaarheden zijn ook niet ziek. Soms kunnen ze het zwaar hebben en in crisis raken, maar wat, door samen muziek te maken komen ze er weer veel sneller doorheen. Jammer genoeg geldt dit niet voor iedereen maar wel voor veel meer mensen dan ons wordt wijsgemaakt.
Hoe kun je het overheersende GGZ denken, de cultuur, wij lossen het wel op, wij weten het, een toontje lager laten zingen. Er zijn mensen met ingewikkeldheden die je niet met pillen kunt behandelen. De afgelopen decennia is dat wel het geval geweest. Het gevolg zie je nu. De GGZ moet het allemaal oplossen. Ze hebben het er zelf naar gemaakt. Maar dat kunnen ze niet oplossen en dat moeten ze ook niet doen. Maar hoe dan? Wat dan? Dat was het gesprek de afgelopen jaren tussen Hans en zijn netwerk waar ik ook toe behoor als bemoeimoeder. Je verdiepen in de gewone leefwereld waar burgers wonen die zo gewoon mogelijk willen leven. Hoe doe je dat als je geen levensvaardigheden heb geleerd, hoe doe je dat zonder geld met alle soorten problemen die je moet zien te tackelen.
Hardzaak is van 2004. Toen keken mijn zoon en ik nog heel anders tegen het leven aan. We waren vooral gericht op het patiënt zijn en de doelgroep met psychoses en hun familie. Dat blijft gedeeltelijk zo. Maar Hardzaak moet met de tijd mee. Ik ben ermee bezig.

En nu is Hans dood. Plotseling. We zullen nooit meer samen sparren. Op 17 juni hebben we voor het laatst een uur met elkaar gebeld. Op 23 juni is hij dood in zijn huis gevonden. Het was een natuurlijke dood. Hij voelde zich die week al niet lekker. Op donderdag 29 juni is Hans begraven. Zijn kinderen, waar hij geen contact meer mee had maar van wie hij zeker hield, hebben het georganiseerd. Er waren heel veel mensen aanwezig voor wie Hans een betekenis heeft gehad. Wat mij betreft, zal dat blijven. Gelukkig heeft hij veel vlogs en spraakberichten gemaakt die we op kunnen zetten als we het even niet meer snappen.

Apostel

01 augustus 2023

Vorige week voelde ik me zoals de apostelen zich gevoeld moeten hebben toen hun baas, Jezus, dood was en begraven. Ik was het helemaal niet altijd met Hans van Eeken eens maar daar hadden we het over. Hans heeft iets heel belangrijks gedaan. Hij heeft een netwerk om zich heen verzameld van mensen die hij in appgroepen had opgedeeld naar inhoud en op thema. Ik moet het nog navragen bij de jongens van Burgers 4 Burgers. Maar volgens mij zei Willem dat Hans 37 appgroepen bij hield. Ik weet niet in welke appgroep ik zat maar ik kreeg dagelijks post en hij belde me regelmatig. Door in zijn netwerk te zitten en af en toe gepolst te worden en mijn werk met hem te delen had ik het idee bij een groep te horen die hetzelfde nastreefde. Nu Hans er niet meer is voel ik me een "loner" een eenzame ziel die niet haar bezieling kwijt is maar wel de kracht mist om alleen door te gaan. Ik mis het vlammetje.
Nu ga ik natuurlijk wel door maar er is een gat gevallen. Ik ben op zoek naar nieuwe maatjes, een netwerk en misschien wel een leider die het netwerk bij elkaar houdt, zoals Hans deed. Er zijn veel mensen actief op LinkedIn. Eigenlijk heb ik Hans zijn gelijke nog niet gevonden.
Ik ben op zoek naar mensen die net als Hans en B4B en Marcello bij Wonen Limburg en Peter van de Laar, handwerklieden zijn die van binnen naar buiten kijken in hun werk.
We gaan het zien.
Voor nu verdiep ik me in wat collectieve ervaringskennis precies inhoudt voor familie en hoe je daar aan kunt komen.
Misschien ook herstelwerkgroepen voor familie beginnen. Ik heb al jaren te maken met familie lotgenotengroepen. Maar ik wil dat "lot" eruit. Dat voelt zo machteloos, terwijl we dat niet zijn. Ik denk namelijk dat ook bij familie, herstel aan de orde is. Het zou niet goed zijn als je kind het goed doet en jij zit je te schamen of je zit te somberen of te betuttelen. Deze stuurloze apostel gaat met het licht van Jop, Marlieke en Hans moedig zijwaarts.

Muziek maken

02 september 2023

Vorige week waren de kleinkinderen hier. Ze worden groot. De oudste leeft met haar telefoon in de hand, dat schijnt op deze leeftijd zo te horen. Verder zijn er filmpjes op TV en spelletjes op de IPad. Ik heb een soort regel ingevoerd. Na een uur digitaal gaan we minstens anderhalf uur analoog. Dat kost wat moeite maar het lukt: ze gaan zwemmen in de Amstel, rollerskaten en boarden voor op straat, koekjes bakken, spelletjes doen. Het vervelende is dat wij, grootouders in het analoge deel geen rustig moment hebben want we staan of op de uitkijk of we verrichten hand en spandiensten. Ook voor ons is het prettig als het digitale uurtje weer aan breekt. Dan hebben we even rust.
Dit keer kwam er iets bij. De oudste wilde graag een lied op de piano leren spelen. Of ik kon helpen.
Wauw, ik raakte voor het eerst sinds lange tijd de piano weer aan. En ik heb weer gitaar gespeeld. Ik heb weer nummers uitgezocht, nagespeeld en getransponeerd. En ik vond het leuk! En mijn kleindochter vond het zeer vanzelfsprekend dat ik dat deed en kon. Want dat kunnen ouders en grootouders. En uiteindelijk was zij het die het allemaal oppikte en zeer snel eigen maakte en uitvoerde. Dit was genieten. Ook voor mij. Omdat er iets terug kwam wat ik dacht kwijt te zijn. Muziek maken. Van muziek genieten. Mezelf uitdagen, en doorzetten en tot slot iets tot een bevredigend eind brengen. Goed genoeg om mee naar buiten te treden. Want ik realiseer me dat ik vanaf mijn 14de tot ik ermee stopte (toen ik met muziekcentrum Eiwerk begon) zelf muziek leerde spelen om helemaal in op te gaan en om aan anderen te laten horen en samen met anderen uit te voeren. Dat is ook de kracht van muziekcentrum Eiwerk. Iets instuderen alleen of samen met anderen en dan aan het publiek laten horen wat je hebt geleerd. Jij geniet, krijgt een kick. En het publiek, het publiek geniet ook.

Mijn zoon is bang dat zijn dochter bedorven wordt door de hype om beroemd te worden en opgeslokt wordt door de muziekindustrie.
Laten we ervan uitgaan dat dit misschien geldt voor een klein groepje. Voor de grote gewone muziekliefhebbers is het alleen het plezier van muziek maken. En natuurlijk soms waan je je een ster. En dat mag. Dat is een fijne fantasie, een droom.
Toegegeven, de muziekindustrie is vaak hard en vervuilend als het je werk wordt. Bij Eiwerk lopen (ex) muzikanten rond die ooit ziek zijn geworden in die wereld. Maar nu weer genieten puur van het maken van muziek.

Hoor hierover het prachtige lied van Amos Lee: Soul Suckers

Herstel en zelfregie

01 oktober 2023

Ik ben in verwarring. Ik voel me als familie-ervaringskracht niet op mijn plaats binnen de Amsterdamse herstelbeweging. Afgelopen donderdag was er een groot Herstel festival. Er waren zeker driehonderd bezoekers. De organisatie was in handen van vooral systeem partijen zoals Ingeest, Arkin, HVO, Regenboog, Leger des Heils, Cordaan en daaraan gelieerde organisaties van ervaringswerkers en ex-cliënten. Het door de Gemeente geinitieerd ANE (Het Amsterdams Netwerk Ervaringskennis) deed mee en Team ED (Ervarings Deskundigen) en SCIP (Stichting Cliëntgestuurde Initiatieven en Projecten). De Waterheuvel deed mee als kleinere WMO partij.
Ik zag Martijn, die ik kende van mijn tijd bij Eiwerk. Hij heeft de functie gekregen van Stedelijk Wegwijsfunctionaris Herstel-aanbod in Amsterdam. Fantastisch! Van Eiwerk kwam ik een paar muzikanten tegen. Zij gingen optreden. De mensen met doorleefde ervaringskennis, die of ooit met de GGZ in aanraking zijn geweest, of ontwrichtende levenservaringen kennen, hebben het georganiseerd of deden mee.
Tot de bezoekers behoorden heel veel hulpverleners en andere betrokkenen bij de herstelbeweging. Daar hoor ik ook bij.
Er is namelijk een hele beweging van burgers bij de herstelbeweging betrokken die geen doorleefde ervaringskennis heeft. Sommigen spelen een grote rol binnen de herstelbeweging die, tot nader order, uit de doelgroep behoort te bestaan. Daar zit ik een beetje mee. Voelen die medewerkers, hulpverleners en gemeenteambtenaren en hoogleraren zich niet ongemakkelijk als meewerkende en veelal bepalende participanten?
Ik vind dat de herstelbeweging moet bestaan uit de mensen die het betreft en dat je een onderscheid moet maken tussen hen en de betrokken maar niet bepalende vrienden. Dat geldt ook voor mij als Familie Ervarings Kracht (FEK).
Ik behoor tot het betrokken netwerk op microniveau van mijn zoon en soms van anderen. Op mesoniveau behoor ik tot het netwerk van de herstelbeweging en op macroniveau ben ik vooral aan het leren en onderzoeken. Dus, dit gezegd hebbende, hoor ik niet meer in verwarring te zijn. Ik behoor nu tot het netwerk van de herstelbeweging als Familie Ervarings Kracht. Punt.
Ik hoor er niet in te zitten maar ernaast te staan. Terughoudend en betrokken!
En mijn eigen doorleefde ervaring is die van moeder met de kennis van heel veel andere moeders met een kind wier leven veranderde door ingrijpende en ook ontwrichtende ervaringen.

Onbetaald Familie Ervaringswerk

29 oktober 2023

In mijn vorige blog beloofde ik een vervolg te schrijven op de relatie van de herstelbeweging met naastbetrokkenen. Voor ik dat doe moet ik eerst iets zeggen over de ontwikkelingen waarin naast geïnstitutionaliseerde Cliënt Ervaringsdeskundigen met opleiding en baan, er ook geïnstitutionaliseerde Familie Ervaringsdeskundigen uit de grond zijn gestampt. Daar gaat het hier eerst even over.

Ineens kwam er bij Boven Jan (een Naasten Platform) een besloten groep voor Familie Ervaringsdeskundigen. (FED's) Dat zijn werkers die soms een opleiding hebben gevolgd, lid zijn van het Landelijk Platform Familie Ervaringsdeskundigen, betaald worden voor wat ze doen en een officiële status hebben via hun baan. Ik weet niet om hoeveel mensen het gaat, zeg tweehonderd!
Mijn vraag is nu wat we met al die honderden andere familie-ervaringskrachten gaan doen, die nooit een officiële status hebben gekregen omdat die er nog niet was. Het gaat dan om alle mensen, zoals ik, die hun opleiding hebben gevolgd in de praktijk door bijvoorbeeld veel te dure conferenties en studiedagen te volgen, veel te lezen en al jarenlang met veel liefde en inzet, onbetaald en soms betaald werk te doen als Senior Naasten Ervaring Kracht. Vaak zijn deze onbetaalde professionals al vanaf hun vijftigste bezig in dit veld en gaan vaak door tot ver na hun pensioen. Ik ga na 27 jaar trouwe dienst als "Bemoeimoeder" geen opleiding meer volgen en ik ga zeker niet werken in een kliniek of GGZ instelling.
Ik wil dat Phrenos, Movisie, Mind en alle categorale familie/cliëntenorganisaties zich ook eens buigen over deze groep actieve naasten die vaak als "onbetaald familie professional" aan het werk is. Vroeger kregen deze mensen nog weleens een speldje of een vermelding. Nu deze groep FED's (Familie Ervarings Deskundigen) in het land opstijgt, wil ik graag weten wat de status is van de groep ouwetjes die al jaren actief is binnen onderwijs en onderzoek en het ondersteunen van naasten binnen en buiten de kliniek. Wat wordt hun status? En dan heb ik het niet over de rol van moeder in het micro-netwerk van zonen of dochters, maar over hun inzet als belangenbehartiger of onderzoeker of ondersteuner op meso en macro niveau.

Natuurlijk snap ik heel goed dat er, net als bij de geïnstitutionaliseerde cliënt ervaringsdeskundigen, naasten zijn die tijdens hun werkzame leven, ook betaald willen worden voor hun expertise en het werken met en voor naastbetrokkenen. Fijn dat dit een vak kan worden voor vooral de jongeren onder ons. Zoals de kinderen van ouders met psychiatrische en verslavingsproblemen. De zogenoemde KOPP-V groep. Ze hebben veel ervaring en zijn jong genoeg om een opleiding te volgen en betaald werk te vinden op het gebied waar ze veel vanaf weten. Hun ervaringswerk. Maar wat doen we met die duizenden andere actieve moeders (en wat vaders) zonder deze status, nu en in de toekomst?

Misschien toch maar met pensioen of bij het "dor hout" gaan liggen!

Even in de ijskast

26 november 2023

De verkiezingen zijn geweest. Iedereen spreekt over een dramatische uitkomst. Ik weet het niet. Het land heeft gesproken. Als ik de kieswijzer invul kom ik uit bij de CU terwijl ik mijn hele leven al CPN stem. Ja, ik weet het. De CPN ging over in Groen Links. Toen ben ik overgestapt naar de SP. Niet alleen omdat ze goed bezig waren in Oss. Voor mij kwamen ze het dichtst in de buurt van mijn beeld waar we heen moesten. Dat was ruim veertig jaar geleden. Ik ben ze trouw gebleven terwijl mijn verwarring over de ontwikkelingen rond de hele parlementaire democratie toenam.
Ik woon in Amsterdam. De stad van de rood stemmers. Ik kom uit Oss en ben daar opgegroeid met de katholieke kerk die mijn oma dweilde en met pastoor van de Wielen die regelmatig bij ons op de Schadewijkstraat een borreltje kwam drinken. Ik ken zowel de Amsterdamse wereld als het platteland onder de rivieren.
Ik ben eigenlijk wel nieuwsgierig wat er gaat gebeuren. Dat er iets moest gebeuren is duidelijk. Ik wil daar positief in blijven staan maar zal zoals altijd knokken voor humanistische HART principes en mijn geloof in de kracht van mensen.
Dit gezegd hebbende zet ik ook even alle vragen die ik heb rondom Ervaringsdeskundigheid en Familie-ervaringsdeskundigheid en de samenwerking tussen cliënten en naasten binnen het construct Herstel op macrolevel, in de ijskast.
Door een onderzoek van Mind Ypsilon over wonen en woonvormen in relatie tot herstel, ontdekken we dat heel veel mensen die begeleid of beschermd wonen het construct: herstel niet kennen, terwijl de hele herstelbeweging en ervaringsdeskundigheid daarop is gebaseerd. Vandaar dat ik denk, ik zet het even in de ijskast en ga op zoek naar wat er speelt bij de mensen die zich buiten het construct Herstel bewegen.
Om te beginnen bij mezelf en mijn oudste zoon met psychose. We hebben de afgelopen achtentwintig jaar een gelijkwaardige relatie opgebouwd waarin hij rekening houdt met mijn werkelijkheid en ik met de zijne. Maar zijn werkelijkheid is soms zo magisch en uitgesproken dat ik bang ben dat hij heel teleurgesteld gaat worden als blijkt dat zijn magische binnenwereld botst met de harde realiteit, die wij, mochten wij eerder dood gaan, niet meer voor hem kunnen verzachten. Kan hij ooit zijn magische wereld, zijn dromen, inruilen voor de realiteit die wij kennen?
Ik vermoed dat herstel niet zo ver gaat.

Wat is herstel?

23 december 2023

Wat is herstel?
Dat ik mijn huis schoonmaak volgens normen van anderen? Dat ik 3 keer per dag eet en niet 1 keer per dag. Dat ik groente en fruit op mijn menu heb staan en niet alleen met koek, drop, chocolade en peperkoek mijn trek stil?
Is herstel dat ik mijn gordijnen open doe, zodat er wat licht mijn huiskamer binnen valt? Is herstel dat ik mijn post open maak en het initiatief neem om anderen te bellen? Is herstel dat ik mensen bij mij binnen uitnodig? Dat als de bel gaat, ik ook open doe?
Is herstel dat ik mijn haar knip, mijn baard afscheer en mijn tanden poets? Dat ik dagactiviteiten of werk zoek buiten de deur?

Weet je wat herstel is, maar vooral ook zelfregie?
Dat je elke dag kookt, pasta met witte saus en kaas, en dat je daarvan geniet. Dat je af en toe de afwas doet als al je pannen, borden en kommen op zijn. Dat je structuur in de dag aanbrengt , de wekker zet en op tijd op staat om je eigen dingen te doen zoals, het nieuws bekijken, de beurs in de gaten houden, een peuk roken, melk drinken met een stuk peperkoek. Dat je zeker twee keer per week in bad gaat. Dat je rekening houdt met je buren. Herstel is dat je elke maand de was doet als je bed is verschoond. Dat je iedere dinsdagochtend naar de apotheek gaat om je medicatie te halen. Dat je om de twee weken met je broer muziek gaat maken. Dat je maandelijks met de tram naar je moeder gaat en daar samen met haar aan de hardzaak.eu website werkt. Dat je regelmatig boodschappen doet en je agenda bijhoudt. Nooit te laat bent op een afspraak.
Herstel is dat je zelfstandig kunt wonen en dat je rekening houdt met anderen.
En dat je je laat aansturen als je denkt dat het geen kwaad kan voor de anderen die vertoeven in jouw magische binnenwereld, die jij helpt, die jij aanstuurt en die jou soms adviseren om iets wel of niet te doen.
Herstel is volwassen worden binnen je eigen mogelijkheden.
Ofwel, zoals mijn zoon zegt:"je kunt niet uit het vat halen wat er niet in zit".

Onvoorwaardelijk

20 Januari 2024

Je hoort wel eens praten over onvoorwaardelijke liefde. Ik denk te weten wat dat is. Dat was toen mijn ouders hun huis opnieuw gingen inrichten zodat mijn zus en haar twee kinderen erbij in konden trekken toen haar huwelijk mis liep. Ze namen hun oudste dochter met haar kinderen liefdevol op. Mijn moeder stopte met haar werk om voor haar kleinkinderen te zorgen als mijn zus naar haar werk moest. Ze was er ook voor mij als ik haar nodig had.
Dit voel ik ook zo bij mijn kinderen en kleinkinderen maar er is een nuanceverschil in plaats en tijd en ernst.
In de loop van de jaren heb ik geleerd dat als je onvoorwaardelijke zorg overgaat in straal verwennen, overbeschermen, gevangen houden in je moederkloeken- liefde, je iets verkeerd doet. Zeker ook als het object van je onvoorwaardelijke liefde lekker onderuitzakt in de verwennerij en de eigen verantwoordelijkheid vergeet.
Wanneer komt dat onvoorwaardelijke opzetten en wanneer stopt het weer?
Ik merk dat het wisselt tussen mij en mijn kinderen en kleinkinderen. Het moederkloeken-gevoel komt bij wisselende personen op wisselende momenten boven drijven. Toen ik het een keer niet meer wist, bedacht ik een praktisch en platvloers beeld. Ik woon aan de Amstel. Stel dat mijn hele familie overboord slaat, in het water beland en gered moet worden door mij. Wie ga ik redden? Om te beginnen koos ik niet voor mijn jongste zoon, zijn vrouw en hun kinderen, onze kleinkinderen. Want, zo bedacht ik, dat is een zelfstandig zelfverantwoordelijke eenheid als gezin die elkaar zullen redden. Toen was de keuze, mijn man of mijn oudste zoon met schizofrenie. Ik koos voor mijn oudste zoon en ontdekte dat die onvoorwaardelijkheid niet voor mijn man gold. Hij heeft zich altijd al weten te redden. Hoewel ik weet dat ik er voor hem zal zijn als dat nodig is.
Maar het gaat hier toch vooral om je eigen vlees en bloed.
Zouden mannen dit nu ook zo sterk hebben als vrouwen?
Wel als je Willy Alberti hoort met "niemand laat zijn eigen kind alleen".
Verder denkend over het verschijnsel onvoorwaardelijke liefde is er ook een tegenhanger, de onvoorwaardelijke ergernis en bemoeizucht. Hoe lang kan het duren voordat het je lukt om je kinderen het vertrouwen te geven dat ze nodig hebben om hun eigen leven te leiden en hun eigen fouten te maken. Onvoorwaardelijkheid is in beide opzichten een emotie die je serieus dient te nemen in zowel goede als kwade zin.

Hardzaak verkleurt

18 februari 2024

Ik geloof dat we er al twee tot drie jaar mee bezig zijn. Zoon Jop heeft een style sheet gemaakt waarmee we in een keer de lettertypes en lijnen kunnen aanpassen. Hij wilde ook weer eens wat anders met de kleuren. En we moeten er volgens Jop aan denken dat iedereen de websites op de telefoon bekijkt en dat we de vormgeving daarop moeten aanpassen.
Volgens mij is dat mislukt, omdat ik van die lappen tekst schrijf. Dat zal ik ook blijven doen.
De website is voor mij het surrogaat voor alles wat ik had willen doen en worden in het leven maar daar echt niet goed genoeg voor was/ben: schrijfster, onderzoekster, filosoof en creatief denkster.
Heerlijk, deze website. Ik kan er bijna alles op kwijt en niemand hoeft het te lezen, net als mijn dagboeken die ik binnenkort allemaal weg ga gooien.
Dit is puur een andere manier om mijn ideeën te ordenen en vast te leggen. En zo houd ik het allemaal bij elkaar en kan ik het terugvinden.

Mocht iemand soms meekijken, geniet ervan!

en...EIWERK IS GENOMINEERD VOOR DE JAAP VAN WEEGHELPENNING.. MET DANK AAN WIEK.

EN EIWERK HEEFT HEM GEWONNEN!

Het kan verkeren

18 februari 2024

Ik had gisteren een gesprek met mijn vriendelijke, zachtaardige zoon die besloot niet meer in Amsterdam Oost te willen eten. Dus ook niet meer hier bij mij met de rest van de familie. "Dus je bent langzaam aan het afbouwen", vraag ik. "Nee, ik blijf wel komen maar eet alleen niet meer hier." Hij heeft op zijn onnavolgbare manier uitgelegd waarom dat is en nu maar hopen dat er ooit een moment komt dat het weer verandert. Wat soms wel gebeurt, maar daar kan jaren overheen gaan.
"Het kan verkeren", zegt hij.
Dus hebben we afgesproken, ook met de hele familie, een keer pannenkoeken te gaan eten in het Amsterdamse Bos. Dat kan wel.

We kwamen te spreken over de kunstwerken aan de muur en ik wees hem op de tekening die ik had meegenomen uit de kliniek ruim vijftien jaar geleden toen hij daar was opgenomen. De tekening was van een jongen die vanuit de "forensische" over was geplaatst. Er werden meer mensen vanuit de Bijlmerbajes naar gewone klinieken overgeplaatst. Dit kan zomaar gebeuren omdat er van alles mis kan gaan als je in een psychose terecht komt. Ze begrijpen niet waarom je dingen doet. "Ja", beaamt mijn zoon. "Toen ik binnen zat op de "gesloten" en al mijn maten naar de"open"mochten en ik niet, heb ik uit woede in de TV kamer een bord tegen de muur kapot gesmeten. Toen kwam er zo'n beer van een bewaker, die heeft mij tegen de grond gewerkt en mijn armen op mijn rug gehouden. Hij herinnert mij eraan dat hij mij ook ooit heeft aangevallen. Ik weet dat nog goed en ik weet ook dat ik het ook, een soort van, had uitgelokt.
"Hannie, als ik gek ben, wil ik niet gestoord worden", zei hij.
En ik stoorde omdat ik wilde dat hij mij met deze website hielp.

Er zijn altijd wel oorzaken aan te geven voor onbegrepen of explosief gedrag. Zo ook bij mijn vriendelijke, zachtaardige zoon. Ik probeer het allemaal te begrijpen. We praten erover. Ik accepteer het maar diep in mijn hart, zou zo graag zijn baard willen knippen, zijn haren willen bijpunten, zijn gordijnen willen inruilen voor luxaflex zodat het wat lichter wordt in zijn huiskamer. Ik zou graag samen met hem het hele huis willen opruimen en schoonmaken. "Ik moet er niet aan denken", zegt hij. Ik glimlach, weet dat dit niet gaat lukken, nu, maar misschien ooit? Soms verandert er iets bij hem.
Het blijft zijn leven, zijn regie en zijn autonomie.

Zoals hij zelf zegt samen met Bredero "het kan verkeren"!