OMGAAN MET EEN ONBEGRENSDE WERKELIJKHEID
Marlieke de Jonge, stafmedewerker empowerment bij GGz Groningen (Cenzor)
Emotie-taal
ZWIJGENDE WOORDEN
Praat teveel
maar kan niks zeggen.
Op zoveel woorden
zit een slot.
Zijn geen woorden
voor de plaatjes
en de spoken
in mijn hoofd.
Niks vergeten,
net niet weten:
verboden films
en verloren tijd.
Woorden-danser,
goochelaar
praat de afstand
en de angst.
Stik in woorden,
stik in zwijgen,
stik in weten:
eenzaamheid.
Ben gevangen
in het weten
- verboden weten
voor altijd.
up
Het verhaal van de psychose is het verhaal van verbroken verbanden.
Psychose-taal is geen verhaal-taal, geen redeneer-taal, geen
communicatie-taal.
Psychose-taal is emotie-taal, een directe vertaling van ervaringen en emoties waar je zelf ook geen samenhang meer in kunt ontdekken.
Eigenlijk zijn woorden absoluut ongeschikt om psychoseervaring weer te geven. Het is meer vissen in een vijver van beelden, geluid,gevoel en ‘’onzegbaar’’, vlinders vangen in je hoofd. Toch is het taal en dus een wanhopige poging om iets over te brengen aan de andere kant van de oceaan.
Mensen zijn gezelschapsdieren. Ze zoeken contact,ook, zelfs in de absolute eenzaamheid van een psychotische periode.
Het lastige is dat psychose-taal zich slecht leent voor communicatie.
Anderen kunnen je niet volgen. Jij jezelf meestal ook niet, maar dat is nou net de reden waarom je die anderen zo hard nodig hebt.
Als mensen je niet begrijpen, reageren ze meestal met diskwalificatie:je spreekt wartaal, je bent psychotisch en dus niet
aanspreekbaar, of ze eigenen zich het recht toe om de betekenisgeving over te nemen.
Daar weet u veel meer van dan ik: de
‘’wetenschap’’ en ook de alternatieve hulpverlening staan bol van de meest tegenstrijdige verklaringsmodellen en interpretatieschema’s.
Vervolgens gaan al die deskundigen ruzie maken over het grootste gelijk en niemand luistert meer naar de oorspronkelijke eigenaar van het
onbegrepen gedrag en het verhaal zonder verbanden.
In een psychose verzuip je in eenzaamheid.
Maar vandaag is het anders, hoop ik. U wilt luisteren.
Nou, dan wil ik mijn nek wel uitsteken om zoveel ik kan (en mag) te vertellen vanuit de wereld van leven met een psychose-vatbaarheid.
Nee, ik hoef geen gelijk te hebben, ik probeer wat bij te dragen en ik hoop dat u me kunt volgen. Anders leg ik het graag nog een keer of 7 uit: werelden apart moet je overbruggen - van 2 kanten, dan lukt het wel.
Ik geef u nog maar een gedichtje, Gedichtjes spreken ook emotie-taal.
up
GEMISTE KANS
Als het donker komt….
dreigend,
de zwarte wereld
die jij niet ziet,
maar mij
gevangen houdt.
Als het donker komt….
het zwarte niets,
de wereld van die
jij zegt dat niet is
die ze
satan noemen.
Als het donker komt….
over mij
en ik verdwijnt,
wat jij niet ziet
die zegt
dat je me helpen wilt
.
Als het donker komt….
en mij
versnippert, versplintert,
verstikt en vernietigt,
mij trekt
in de andere werkelijkheid.
Als het donker is….
tenslotte….
heb jij niet gezien,
omdat het niet is.
Zeg jij
dat ik psychotisch ben.
up
Ik begrijp best dat het lastig is contact te krijgen met mensen die in hun eigen wereld verdwaald zijn.Woorden zijn een bron van
misverstanden tussen “werelden apart”. Afgezien van het feit dat in emotie-taal het verhaal verdwenen is, kan de betekenisgeving behoorlijk anders zijn.
U ziet een verkeersbord met een pijltje éénrichtingverkeer, ik zie een persoonlijke aanwijzing om die pijl te volgen, de weg naar … vul maar in.
Niet dus.
U zegt: ”Je moet eten, anders word je ziek”. Ik hoor: “Hij heeft de opdracht om me te vergiftigen en hij heeft het niet eens door”.
U wilt me een hand geven. Ik sla van me af, want u bedreigt mijn onzekere bestaan. etc.
Woorden zijn een bron van misverstanden tussen “ werelden apart”.
Emotie-taal verwart makkelijk zintuiglijke waarnemingen, heb ik gemerkt. Ze maakt ook veel gebruik van beeldentaal en symbolen.
“Omtrekkende bewegingen”, zeg ik: hoe zeg je wat je zegt zonder het te zeggen.
Zonder het zelfs maar gedacht te hebben.
Emotie-taal kijkt eigenlijk vooral naar binnen. Ze zoekt contact, maar heel voorzichtig.
up
Ervaring en betekenisgeving
Het kost misschien, zeker-weten, tijd en inspanning om contact te leggen met mensen in een psychose-periode, maar dat mag nooit, nooit, nooit reden zijn om dan maar over ervaring en betekenisgeving heen te fietsen.
Eigen ervaring is het onvervreemdbaar eigendom van de betrokkene.
Die ervaring diskwalificeren als “ziek” of “gek” of “gestoord” is de bodem wegslaan uit het bestaan, iemand afsluiten van de bron van leven, leren en creativiteit.
Als wat ik ervaar niet is of ziek is of verkeerd, hoe kan ik er dan op vertrouwen?
Dan ben ik veroordeeld tot leven via de ogen, oren en woorden van anderen. En dan kom ik nooit meer thuis in mezelf.
Daarom wil ik meer dan erkenning en acceptatie van de eigen ervaring: een positieve benadering van die eigen ervaring. Zodat ik kan leren om mijn ervaringen te vertrouwen en me toe te eigenen.
Hoe kan ik veranderen als ik niet ben die ik ben en niet doe wat ik doe?
Ontkenning van de ervaring maakt mensen machteloos.
Behalve een positief gekleurde erkenning van de eigen ervaring wil ik ook baas blijven over mijn eigen betekenisgeving. Dat wilt u toch allemaal?
Stel dat ik uw woorden ga vertalen in de kaders van de andere werkelijkheid. Dat pikt u toch ook niet?
Ik kan niet in uw hoofd kijken en u niet in het mijne, hoop ik, en laten we dat maar zo houden.
Over betekenisgeving valt wel te praten.Betekenisgeving is voor verbetering vatbaar.Dat geldt trouwens ook voor ons allemaal.
Emotie-taal, taal waarin het verhaal verdwenen is, letterlijk nemen is net zo dom als het verhaal annexeren.Is net zo naïef als het
noodverbandverhaal dat we er zelf omheen maken voor de heilige waarheid verslijten. Daar is zo'n verhaal niet voor bedoeld.
Een noodverbandverhaal dient om de chaos te bezweren als je wereld in fragmenten uit elkaar valt. Zonder samenhang kun je namelijk haast niet functioneren.
Achteraf zeggen mensen vaak dat ze ook wel wisten, ergens, dat ze Jezus niet waren (om even een klassieker uit de kast te trekken).Maar ja, een mens zoekt houvast.
Het andere uiterste is de eigen interpretatie of het noodverbandverhaal af te doen als waandenkbeeld, hallucinatie of - nog erger - ze te verpakken in ziektebeelden.
Als u die ziektebeelden nodig hebt om eigen onzekerheid te reduceren, angst te bezweren of voor de interne communicatie, vooruit.
Zolang u er maar niet in gelooft als ware het onze werkelijkheid, want dat is het niet. Het is een grove indeling van ook maar één perspectief op mensen die bedoeld is om hulpverleners en beleidsmensen controle te geven over verwarde mensen, niet om die verwarde mensen de weg te wijzen naar controle over zichzelf.
En dat laatste is wat ik wil: zelf weer vat krijgen op mezelf, weten wie ik ben, waar ik vandaan kom en bij wie ik hoor.
Kortom: het begrip “schizofrenie” discrimineert ruim voldoende, maar het levert veel discriminatie op. Bijvoorbeeld bij de buren, de levensverzekering en in het zorgsysteem.
De prijs van uw medische mystiek is mij te duur in de dagelijkse praktijk.Het vervreemdt me ook van mezelf.Ik kan leven met een psychische
handicap-kluwen, met een bijzondere gebruiksaanwijzing, met kwetsbaarheid en met beperkingen. Maar ik kan niet leven met de vijand in mezelf of een gestoorde persoonlijkheid. Dat houd ik geen leven lang vol. De “terrorist inside”, zeggen wij vaste zorgklanten na 11 september. En verbazen ons erover dat de rest van de samenleving zo geschokt kan zijn door verlies van de illusie van een beheersbare wereld. Ons leven is geen halve dag beheersbaar. De “terrorist inside” leren kennen en ermee leren omgaan, dat is voor ons de kunst.
Medicalisering en mensafbrekend taalgebruik helpen daar niet erg bij.Het spijt me - niet - dat ik daar zo over doorzeur, maar als u werkelijk op zoek bent naar nieuwe impulsen in de psychosebehandeling, dan moet u ook de moed hebben kritisch te kijken naar de bruikbaarheid van uw eigen taal en theorieën. Daarmee laat ik u de psychiatrische symptomen als depressie, psychose en dissociatie.
Zolang u ze maar concreet kunt vertalen in huis-tuin-en keuken- Nederlands en herkenbare ervaringen. Zolang u maar uitgaat van het normale
in het bijzondere. Dan leren wij dat ook weer.
up
Het begrip psychose
Nu is het droef gesteld met de ervaringskennis.Vooral georganiseerde cliënten spreken niet meer uit eigen ervaring, maar via
het hoofd van hun psychiater.“Anders krijgen we geen erkenning”, is het argument.
Vraag ik me af of ze zo zichzelf nog erkennen of herkennen in collegacliënten die gevangen zijn in emotietaal.“Geen contact met de achterban” luidt dan ook de algemene klacht van cliëntenorganisaties - ook in de somatische gezondheidszorg.Eerlijk, ik zou me rot schamen.
Onbegrepen gebruik van medisch vakjargon is een bron van misverstanden in de cliëntenbeweging.
We hebben het over “omgaan met
psychosen” en begrijpen niet dat we elkaar niet begrijpen.
Dat is logisch. Psychosen zijn er in zoveel varianten, dat ik denk dat het
maf is om het allemaal psychose te noemen.
Ik doe een poging tot indeling - wat een linke onderneming is, dus u mag me meteen onderuit halen.
Allereerst zijn er de eenmalige psychosen (1). Zoals een psychose ten gevolge van drugsmisbruik, na een narcose, een schokkende gebeurtenis
of een zwangerschap. Die laat ik nu maar even buiten beschouwing. Ik heb meer verstand van vaste-klantenproblematiek.
Repeterende psychoseperioden onderscheid ik in twee categorieën die in mijn ogen meer verschillen dan overeenkomen:
De episode-psychose (2) en psychosevatbaarheid (3).
Ik noem een paar belangrijke verschillen:
Episode-psychose (2) (zoals i.g.v. manische toestanden)
• de aanleg factor is een chemische storing
• betreft meerdere perioden in je leven
• verlies van controle over eigen denken, handelen en emoties
• redelijk voorspelbaar misschien niet reparabel, maar wel vatbaar voor preventie
Psychosevatbaarheid (3)(i.g.v. schizofrenie, als u het zo beter begrijpt)
• de aanleg factor is een defect informatieverwerkingssysteem
• een kwetsbaarheid waar je elke dag rekening mee moet houden
• verlies van controle over eigen denken, handelen en emoties, maar ook over betekenisgeving en ik identiteit
• moeilijk voorspelbaar genezen doet het nooit: je kunt er maar beter mee leren leven.
up
Er is wel meer over te zeggen, maar ik laat het hier even bij.
Bij een episode-psychose past het begrip ongeremdheid, bij psychosevatbaarheid het begrip onbegrensdheid.
GEVLOGEN
Tijd is als een vogel,
een meeuw in de wind.
Als je even niet kijkt
is hij weg.
Als een vogel
ben ik ook in de tijd.
Als je even niet kijkt
ben ik weg.
Als je even niet kijkt
is een ander ik
in een andere tijd
en een ander nu.
Als je even niet kijkt,
zie je het niet
en grote mensen
willen niet zien.
Ik is als een vogel.
Wie weet wie ik ben?
Vroeger en nu
altijd gevlogen
up
Psychose-vatbaarheid
Ik beperk me nu verder tot psychosevatbaarheid,leven in een onbegrensde werkelijkheid.
Bij psychosevatbaarheid horen uitspraken als:
“Er woont een vreemdeling in mezelf”.
“Waar heb ik mijn hoofd nu weer laten liggen?”
”Het denkt in mijn hoofd”.
Het is een dagelijkse strijd tegen de chaos en het zwarte niets.Ik wijt die ellende voor een deel aan een defect informatieverwerkingssysteem.
“Ik heb een hoofd met handbediening”,zeg ik wel eens,
“de automaat werkt niet”.
De meeste mensen selecteren of zeven de informatie die ze verzamelen, waarschijnlijk op grond van wat ze betekenis kunnen geven en wat ze belangrijk vinden. Mij lukt dat van geen kanten. Mijn hoofd heeft niet zo’n ingebouwd zeefje: ik verzamel alles.
Met gevolg dat mijn hoofd aan het eind van de dag vol zwerfvuil zit. Ik noem het zwerfvuil, omdat al die indrukken, kleuren, plaatjes, fragmenten, geluiden,zinnen, woorden de neiging hebben om los in mijn hoofd te blijven hangen.
Ze hebben geen betekenis, ze horen nergens bij. Ik kan ook van geen kanten uitvinden wat belangrijk is en wat niet:
alles is belangrijk. Of het nu komt door de ongefilterde stroom gegevens of doordat de betekenisgeving, het kapstokjessysteem niet goed werkt, als ik niets doe, neemt de chaos vermoeiend toe.
Zo’n anders-werkend informatieverwerkingssysteem noem ik gemakshalve even aanleg, meer het kan net zo goed in de loop van je geschiedenis ontwikkeld zijn.Dat is knap moeilijk na te gaan voor een gewone clientdeskundige.
In ieder geval bepalen de reacties van de omgeving sterk hoe je ermee omgaat of hoe je het juist probeert weg te denken. Wat dat betreft mag het heilige zorg-trio “rust, reinheid en regelmaat” voor de GGz vervangen worden door “respect, ruimte en een reactie”. Daar komen we heel wat verder mee.
Het is belangrijk om ouders en andere opvoeders kennis bij te brengen over kinderen met deze kwetsbaarheid - mits niet medicaliserend, vervreemdend en leedversterkend. Kinderen zijn vooral kinderen en zo moet dat ook blijven. Maar een beetje uitleg over de bijzondere gebruiksaanwijzing die psychosevatbaarheid of een “open hoofd” met zich meebrengt, kan wel helpen misverstanden en isolement te voorkomen.
Hoef je als kind tenminste niet voortdurend verhalen te maken om te begrijpen dat je anders bent, hoef je als ouder tenminste niet steeds te denken: “Wat doe ik toch fout met dit kind?”.Je hoeft niks fout te doen, terwijl het toch beter gaat door het anders te doen.
Psychosevatbaarheid brengt extra risicofactoren mee voor pech onderweg.
Vooral in combinatie met andere kwetsbaarheid, zoals een afgebroken afweersysteem (bijvoorbeeld gevolg van kindermishandeling), een verstandelijke handicap, een verslaving of verzin maar iets anders.
Een “open hoofd”, moeite met grensbewaking, een langzaam infoverwerkingssysteem, een kwetsbaar evenwicht, extra behoefte aan het gevoel erbij te horen, zijn allemaal punten waar in deze samenleving probleemloos misbruik van gemaakt wordt.
Dat zijn momenten dat ik denk dat het jammer is dat een psychische handicap niet zichtbaar is. Maar of dat zou helpen? Ik ben bang van niet.
Samengevat:
Psychosevatbaarheid betekent aan de ene kant kwetsbaarheid en een “hoofd met handbediening”, aan de andere kant de persoonlijke ontwikkeling en geschiedenis die voor elke cliënt anders is. Inclusief de nodige pech onderweg. Dat is de hele rugzak waar de cliënt mee
moet leren omgaan en zijn omgeving ook.
up
Een psychose komt niet uit de lucht vallen
Er is moed voor nodig om de strijd vol te houden. Respect voor de mensen die met zo’n rugzak door het leven moeten, is dus absoluut op z’n plaats.
Angst is de meest centrale ervaring.W at wil je in een onbegrensde werkelijkheid - dat is een overweldigend en vaak bedreigd leven.
Hoewel … er is ook een andere kant en die heet creativiteit.
Een “open hoofd” is ook het land van de onbegrensde mogelijkheden, letterlijk. Bij psychosevatbaarheid gaan almacht en onmacht hand in hand.In een psychose-episode, wanneer de boel dus echt uit de klauwen loopt, is dat terug te vinden in wat ik noem de “noodverbandverhalen”. (Wanen, voor slechte verstaanders).
Noodverbandverhalen hebben de functie samenhang te maken in een exploderende wereld - een wanhopige poging tot ordening.
Soms zijn zulke verhalen voor buitenstaanders heel logisch en prima te volgen.
Helaas: er zitten een paar hardnekkige denkfoutjes in. Zoals iemand die ik ken en - gelukkig - in een Tbs-kliniek woont. Een hartstikke aardige man, maar geheel overtuigd van zijn opdracht om de beste mensen op aarde zo snel mogelijk naar de “nieuwe wereld” te helpen. Zo en zo alleen komt het koninkrijk Gods. Ik kan hem 10x uitleggen dat die beste mensen daar helemaal geen zin in hebben of een hele andere reisroute willen lopen naar het koninkrijk Gods … niks helpt.
Soms zijn noodverbandverhalen ver van deze werkelijkheid. Gaat het over een invasie uit de Ruimte of een ingewikkeld complot van de Maffia of zegt iemand de duivel in persoon te zijn of de farao van Egypte.
Af en toe zijn noodverbandverhalen gebaseerd op trauma’s uit het verleden. Of juist gelukkige jeugdherinneringen. Dan is de link met het leven en de geschiedenis van de cliënt snel gelegd. Maar ook in alle andere gevallen heeft een noodverbandverhaal, behalve de functie van chaosbestrijding, een link met het leven van de cliënt en de nu-werkelijkheid. Zo hoor je nooit meer iets over de KGB sinds het IJzeren Gordijn gesloopt is. De UFO daarentegen is reuze in. En ook de milieu-psychose doet het goed. De millennium-psychose lijkt allang weer overgewaaid.
Zo gek is gek dus helemaal niet.
Mensen blijven onder alle omstandigheden actief proberen met hun omgeving om te gaan.
Moet ik nog uitleggen waarom het stom is om een frontale aanval te lanceren op zo’n noodconstruct? Nee, hè. Nooit doen, tenzij de situatie
daadwerkelijk gevaar oplevert voor cliënt en/of omgeving. Belangstelling daarentegen wordt meestal zeer op prijs gesteld. Is bovendien heel bruikbaar op zoek naar contact en een startpunt van aanpak vanwege de verbanden met het leven en de geschiedenis van de cliënt.
up
Op zoek naar een passende hulpverlening
In een leven met psychosevatbaarheid komt een psychose echt niet uit de lucht vallen.
Ik weiger dan ook over psychosen te praten als op zichzelf staande rampen los van de dagelijkse kwetsbaarheid, los van het leven in deze ingewikkelde samenleving. Een psychose is zelden een
verrassingsactie. Meestal sluipt ze langzaam je leven binnen.Daarom is het essentieel om samen met de cliënten een signaleringssysteem te maken. Bij voorkeur met inzet van belangrijke anderen.
Wat zijn risicofactoren?
Wat zijn de eerste en tweede signalen van naderende chaos?
En wat moet er dan gebeuren?
Wat kun je zelf?
Waar heb je hulp bij nodig?
Zoiets.
Van ervaring met psychoseperioden is te leren. Wat kan helpen om er de volgende keer eerder bij te zijn dan wel de schade te beperken?
Is het niet moeilijk om met psychosevatbaarheid om te leren gaan? Of met andere psychische knooptoestanden? Ik weet het niet. Eigenlijk denk ik niet dat het zo moeilijk is. Leren lopen is ook moeilijk. Maar alle kinderen leren het spelenderwijs onderweg en iedereen
vindt het heel gewoon. Omgaan met psychosevatbaarheid leert niemand je -je mag het niet eens weten.
Hoe kun je leren omgaan met iets dat je niet mag weten?
En wie leert je iets? Niemand.
Dat is het moeilijke van psychische problematiek, dat het er niet mag zijn, dat niemand het je leert.Open bespreekbaar maken van psychische problematiek, in dit geval psychosevatbaarheid, vind ik dan ook voorwaarde no. 1 voor passende hulpverlening.En dan natuurlijk niet in medisch,mystificerende taal, maar in herkenbare ervaringen en huis-tuin-en-keuken-Nederlands. Het hele verhaal centraal en niet alleen de defecten, een positieve benadering en uitgaan van het gewone in het bijzondere.
up
Voor de aardigheid heb ik een lijstje gemaakt van goed hulpverlenerschap bij mensen met psychosevatbaarheid.Welke kwaliteiten vragen wij van hulpverleners?
1.Eerlijkheid, openheid
Fouten maken mag, niet-weten mag, maar zeg dat dan!!!
2.Betrouwbaarheid
De hulpverlener zelf moet een ankerpunt zijn. “Gij zult uw klant niet in de steek laten”, desnoods met drang of zelfs dwang (als het echt niet anders kan).
3.Zorgvuldigheid
Voeg geen onzekerheid toe aan een onzeker leven.
4.Betrokkenheid
Laten zien dat de ander je iets kan schelen.
5.Ruimte en respect
De nodige afstand kunnen bewaren.
6.Geduld en lange adem
Een snelle score kun je wel vergeten bij mensen met een psychische handicap.
7.Flexibiliteit
Je denken en handelen aan de veranderende omstandigheden kunnen aanpassen.
8.Brede visie op de werkelijkheid
9.Zicht op zelf
(Om kunnen gaan met eigen angst en onzekerheid.)
10.Ruggegraat
Consequent zijn. Heldere grenzen kunnen trekken en bewaken.
11.Goed kunnen luisteren
12.Onze voorkeur gaat uit naar tenminste tweetalige hulpverleners die iets van emotie-taal geleerd hebben van hun cliënten.
13. Bruikbaarheid
Praktische hulp kunnen bieden.
14.Deskundigheid, kennis
Vakliteratuur bijhouden! Intervisie en zo.
15. Samenwerkingscapaciteiten
Een goede hulpverlener hoeft niet alles zelf in huis te hebben. Als hij maar weet waar hij het kan vinden.
16.Gezond verstand
17.Nieuwsgierigheid, leergierigheid en een “Open mind”.
En zo zijn we weer aangeland bij nr. 1: openheid en eerlijkheid.
Samengevat in emotie-taal:
up
WEGWERPKIND
Misschien is het teveel gevraagd.
Ik heb er dan ook niet om gevraagd, leven.
Maar nu ik er toch ben, toevallig,
wil ik mijn leven, wil ik het zelf.
Ik ben zo moe van steeds een ander zijn.
Geeft er-zijn, leven, geen recht op iemand zijn?
Of moet je dat op een
andere manier verdienen?
Maar wie geeft anderen
dan recht op mijn leven?
Waarom moet ik zijn wie ze hebben willen?
Steeds een ander?
Is dat omdat ik het allemaal niet begrijp?
Omdat ze me niet hebben willen?
Omdat er teveel geheimen zijn in mijn hoofd?
Ik begrijp het niet.
Mijn hoofd is een open boek
waar ieder in kan lezen en kan schrijven.
Ik wil een slot op dat boek
en ik alleen de sleutel.
up
|
